Conditions de participation
Votre participation
Dans la mesure du possible, l’hébergement se fera sur place, en privilégiant les personnes non valides. Le nombre de participants maximum est de 180 personnes, les logements accessibles sont en nombre limité. Priorité aux premiers inscrits.
Dans le cas où nous ne pourrions pas loger tout le monde au centre des générations, nous vous proposerons des logements extérieurs.
Si vous venez sans accompagnateur et si vous avez besoin d’aide, pensez à nous en avertir à l’avance pour que nous puissions prendre les dispositions nécessaires.
Si vous ne pouvez pas venir, vous avez la possibilité de participer aux votes de l’assemblée générale en donnant pouvoir à la personne présente de votre choix ou en adressant celui-ci à Isabelle Suire sans mentionner de nom à la rubrique “donne pouvoir à …” . Les pouvoirs ne mentionnant pas de mandataire seront répartis entre les membres actuels du conseil d’administration.
Vous pouvez aussi nous faire parvenir vos questions pour le conseil scientifique, le conseil médical et paramédical ou l’association.
Tarifs
L’AFAF fait un effort financier pour que le plus grand nombre d’entre vous puisse venir (la hausse de 10% des conditions tarifaires du lieu d’accueil par rapport aux années précédentes est prise intégralement en charge par l’AFAF).
- Si vous venez samedi et dimanche, le prix comprend le repas du samedi soir, l’hébergement, le petit déjeuner, et le déjeuner du dimanche.
- pour les personnes ataxiques (à jour de leur cotisation) et enfants de moins de 6 ans, l’hébergement et les repas sont pris en charge par l’AFAF.
- Pour les personnes non ataxiques: 90€
- Pour les enfants de 7 à 16 ans : 40€
- Si vous ne participez qu’au repas du samedi soir et/ou du dimanche midi, prix d’un repas :
- pour personnes ataxiques (à jour de leur cotisation) et enfants de moins de 6 ans : pris en charge par l’AFAF,
- pour les personnes non ataxiques : 30€
- pour les enfants de 7 à 16 ans : 15€
- Pour les personnes qui habitent loin, il est possible de réserver une chambre la veille. Attention places très limitées et à votre charge :
- Prix d’une nuitée par personne : 24 €
- Prix du petit déjeuner : 8 €
Réservez votre week-end du 6 et 7 avril
La rencontre annuelle de l’AFAF se déroulera
les 6 et 7 avril 2024 au
Centre des générations
Domaine de Mont-Evray
41600 Nouan-le-Fuzelier
Inscriptions pour le 24 février 2024 au plus tard !
Programme
Samedi 6 avril 2024
Accueil à partir de 12.00h
13h30 PRECISES : début de la rencontre
13h30 – 14h : Présentation du programme et des services – Soutien psychologique (Marie-Christine Nolen), accompagnement social (Sandra Lechene avec Isabelle Maumy, Brain-Team), Com-ataxie (Guillemette Hessel, Tania Malaquin), Iris Marolleau (neurokiné Brain-Team), aménagements et fauteuils roulants (Guy Cavaillé)
14h – 16h30 : 7 conférences en plénière -Amphithéâtre et diffusion au RDC
- Traitements et recherches en cours à l’ICM : Skyclarys et Vatiquinone –Alexandra Dürr, Françoise Pousset
- Les avancées des essais cliniques dans le monde – Myriam Raï
- Avancées des travaux en cours à l’Institut Neuro Myogène – Hélène Puccio et son équipe
- Criblage à la recherche de molécules pouvant compenser le déficit en Frataxine –Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux
- Appel à Projets conjoint AFAF-Fondation Maladies Rares & Conseil scientifique mutualisé – Unir les efforts pour accélérer la recherche – Laura Benkemoun, Jamilé Hazan
- Le rôle des interruptions non-GAA dans les expansions, comme modulateurs de la sévérité de l’ataxie de Friedreich – Michel Koenig
- Les bienfaits de l’activité physique adaptée / KINE et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie et Yvon Martinez (Hendaye), Iris Marolleau Kinésithérapeute
Questions réponses en fin de chaque intervention
16h30 – 17h30 : Pause-café
17h30 – 19h00 : 5 Ateliers simultanés interactifs
- Mécanismes de l’Ataxie de Friedreich et pistes de recherches – Myriam Raï, Hélène Puccio, Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux, Michel Koenig
- Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative –Guillemette Hessel, Tania Malaquin
- Activité physique adaptée / Kiné et l’application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie, Yvon Martinez, Iris Marolleau
- Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
19h – 20h : Pause détente : Nathalie, Michel, Damien, Thierry
20h – 21h30 : Repas
21h30 – 23h : Soirée avec musique et karaoké
Dimanche 7 avril 2024
9h – 10h30 : Assemblée générale & Assemblée Générale Extraordinaire (Equipe AFAF, Rapports moral, financier et d’activité, Statuts, candidatures, projets)
10h30 – 11h : Votes & Pause-café
11h – 12h30 : 6 Ateliers simultanés interactifs
- Activité physique adaptée / Kiné et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) –Iris Marolleau, kinésithérapeute
- Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative –Guillemette Hessel, Tania Malaquin
- Groupe parents de jeunes AF : éducation, loisirs, témoignages, … Stéphanie Carlin, Patricia Etienne
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
- Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
- Studio Photo avec Barbara Grossman
13h30 : Repas
Pour s'y rendre
Si vous venez par le train
Nous pouvons aller vous chercher :
- en gare de Nouan-le-Fuzelier ou de Salbris (non aménagées PMR),
- en gare de Vierzon (aménagée PMR).
Si vous venez en voiture
Adresse : Mont-Evray, 41600 Nouan-le-Fuzelier
En venant du nord : sortie Lamotte-Beuvron, rejoindre la N20, prendre la direction Vierzon, traverser Nouan, puis à 1 km le centre est à votre droite.
En venant du sud : sortie Salbris, rejoindre la N20, prendre la direction Orléans, traverser Salbris puis à 3 km, le centre est à votre gauche.
Coordonnées GPS :
Latitude : 47.50461196899414
Longitude : 2.03129506111145
Accès
Appel à candidature
- Secrétariat et adhésions des membres ;
- Trésorerie et Gestion financière ;
- Subventions et mécénat ;
- Communication : site internet et réseaux sociaux, élaboration de la revue ;
- Prise en charge de l’AF :
- groupe écoute ;
- accompagnement social ;
- soutien psychologique ;
- café des parents ;
- com-ataxie
- Recherche & relations internationales ;
- Evènementiel : aide à la préparation d’un évènement, rencontres régionales, rencontre annuelle.
- être adhérent depuis deux ans ;
- s’engager à participer aux réunions de travail, dont 3 à 4 CA par an, et à la rencontre annuelle ;
- pouvoir s’impliquer réellement dans un ou plusieurs projets.
Vous souhaitez nous rejoindre?
Envoyer votre lettre de motivation, qui sera présentée aux adhérents, à contact@afaf.asso.fr si possible avant le 24 février 2024.
Pour toute question vous pouvez contacter : Stephan Rouillon
Mail : stephan.rouillon@asso.afaf.fr
Tél : 06 13 48 47 61
Convocations
Convocation à l'assemblée générale ordinaire
L’assemblée générale de l’AFAF aura lieu le 7 avril 2024.
Son ordre du jour sera le suivant :
• élection des administrateurs (renouvellement d’un tiers) ;
• rapport d’activité ;
• rapport moral ;
• rapport financier ;
• délibérations et quitus sur les rapports présentés ;
• questions diverses.
La convocation et le pouvoir, si nous pouvez y assister, sont à télécharger, à compléter et à renvoyer par courrier ou par email à Isabelle Suire (voir ci-contre).
Convocation à l'assemblée générale extraordinaire
Cette année, l’assemblée générale sera suivie d’une AG extraordinaire. Son ordre du jour sera :
• présentation des nouveaux statuts et règlement intérieur ;
• vote des statuts et règlement intérieur
La convocation et le pouvoir, si nous pouvez y assister, sont à télécharger, à compléter et à renvoyer par courrier ou par email à Isabelle Suire (voir ci-contre).
Convocations et pouvoirs
Isabelle Suire
41, rue de la poste, Chacé.
49400 Bellevigne-les-châteaux
isabelle.suire@afaf.asso.fr
Tél : 06 72 24 67 76
Bulletin de participation
ATTENTION : les règlements se feront sur place, en chèque ou en espèces.
Vous pouvez contacter Isabelle Suire pour toute question.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !