La kinésithérapie, une alliée indispensable
Dans l’ataxie de Friedreich, la kinésithérapie est indispensable pour préserver le plus longtemps possible ses capacités physiques et en ralentir l’évolution.
Les axes de rééducation doivent être prescrits si possible par un médecin spécialisé dans les maladies neurologiques évolutives (médecins de réadaptation MPR, neurologues…).
Que doit-on travailler?
- Le travail musculaire : entraînement ou ré-entraînement à l’effort
- La mobilisation articulaire
- Le travail de l’équilibre : au sol, sur table ou debout suivant les possibilités
- La scoliose éventuelle
- La prévention ou le traitement des rétractions par mobilisation, étirements et posture,
- La raideur et la spasticité par des mobilisations douces et des étirements
- D’éventuelles douleurs par des massages et balnéothérapie si possible
- La kinésithérapie respiratoire associée à un travail postural du tronc
- La verticalisation, très importante pour les muscles, les articulations, la circulation, le transit.
Il faut réajuster régulièrement vos besoins et vos objectifs avec votre kinésithérapeute et votre médecin. Si vous avez un suivi par un médecin de réadaptation (MPR), celui-ci pourra donner les préconisations en kinésithérapie en précisant les objectifs selon votre évolution.
Voir aussi le PNDS chapitre 3.3.4 page 27.
A quelle fréquence et où?
Deux à trois séances par semaine sont conseillées, mais courtes en raison de la fatigabilité due à la maladie. Des séances de massages sont également bénéfiques.
Les séances de kinésithérapie peuvent se faire en cabinet libéral, à domicile, ou en centre spécialisé (SESSAD, centre de rééducation, hôpital de jour…).
En complément, un programme d’auto-rééducation, à domicile et en lien avec son kinésithérapeute, devrait être disponible fin 2023 (Brain Mouv), programme initié par le Centre de référence et une neuro-kiné.
Important :
Le patient peut renforcer les bénéfices de la kinésithérapie par :
- des exercices quotidiens de postures et d’étirements préconisés par le kinésithérapeute,
- de l’activité physique adaptée à ses possibilités et à ses goûts : natation, musculation, yoga, tai-chi, équitation, tir à l’arc, handibike, etc.
Documents associés
- Tolérance à l’exercice et capacité physique des patients atteints d’une AF tardive – Equipe Dr Choumert, mars 2017 (Espoir 148)
- Le sport dans l’ataxie de Friedreich – Equipe Robert Debré, avril 2016 (Espoir 144)
- La kinésithérapie dans l’Ataxie de Friedreich – Bastien Roche, 2014 (Espoir 137)
- Les pieds dans l’Ataxie de Friedreich – Equipe Robert Debré, 2015 (Espoir 139)
- Les chevilles dans l’Ataxie de Friedreich – Equipe Robert Debré, avril 2015
- La place de la rééducation dans les syndromes cérébelleux – 2002 (Espoir 93)
L’orthophonie, y penser tôt
Il est donc important de faire un bilan orthophonique tôt dans la maladie et régulièrement.
Les axes de prise en charge
- Le travail de la respiration
- Les exercices de voix
- L’articulation
- Le ralentissement du débit
- La déglutition
- La relaxation et la détente musculaire
Voir aussi le PNDS chapitre 3.3.4.
A quelle fréquence ?
Un outil d’auto-rééducation à domicile (Speech.Atax) devrait être disponible fin 2023, en lien avec votre orthophoniste.
Documents associés
Liens utiles
Pour les orthophonistes
- Le rôle de l’Orthophoniste dans la prise en charge d’un patient ataxique – 2004
- NL8_Les troubles de la déglutition – 2010
- Recherche orthophonique sur la maladie de Friedreich -Sandrine Perrin, Geneviève Hermer_Avril 2016
- Étude sur le ressenti de la voix et de la parole – Sandrine Perrin,Geneviève Hermer_2016
- Les résultats de l’étude ORFA – A. Durr, S. Borel_Avril 2019 (Espoir 159)
L’ergothérapie, des aides à la vie quotidienne
Pour conserver un maximum d’autonomie dans sa vie quotidienne au domicile, au travail et dans ses loisirs, il est conseillé de faire appel à un ergothérapeute.
L’ergothérapeute est un professionnel paramédical qui vous recommandera des adaptations possibles de votre environnement et des aides techniques. Il pourra aussi vous apprendre les gestes aidants, notamment pour éviter les chutes, pour mieux réaliser ses transferts, etc. Il peut aussi vous guider en cas de difficultés de coordination des mouvements, de préhension, d’écriture ou d’utilisation du clavier de l’ordinateur …
Les axes de prise en charge
- Les adaptations de l’habitat
- L’utilisation des aides techniques : siège de douche, rampes…
- Les aides aux moyens de déplacements : fauteuils, véhicules aménagés…
- Les adaptations pour la scolarité et le monde du travail
- L’utilisation d’un ordinateur avec logiciels et matériels adaptés (voir notre rubrique COM Ataxie)
- Les multiples astuces pour faciliter la vie quotidienne.
Où trouver un ergothérapeute ?
Vous pouvez trouver un ergothérapeute dans les hôpitaux au sein des consultations pluridisciplinaires, dans les centres de rééducation fonctionnelle, dans les centres médicaux sociaux (SESSAD, foyers de vie,…), au sein des associations de soins et de maintien à domicile, dans les maisons de matériel médical. Certains exercent aussi en libéral.
Vous pouvez aussi contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), des associations spécialisées dans le handicap (APF, GIHP, AFM…), les services sociaux de la mairie.
Documents associés
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Le soutien psychologique, un temps important pour soi
La maladie touche TOUTE la famille. Il est important que chacun, à différents moments de la maladie, puisse avoir un lieu d’écoute neutre et extérieur pour exprimer son ressenti. Chaque rencontre est un temps pour soi où chacun peut parler librement, sans jugement, à son rythme .
Un soutien psychologique améliore la perception et le vécu de la maladie.
Le psychologue est un professionnel qui, dans le cadre de l’ataxie de Friedreich, accompagne les personnes atteintes et leurs proches tout au long de la maladie.
L’accompagnement peut se faire de façon individuelle ou collective. En groupe, on peut confronter ses doutes, ses angoisses et ses questions avec d’autres malades et/ou leurs proches à travers le vécu de chacun, et s’enrichir les uns les autres.
Important : L’Association de l’Ataxie de Friedreich a mis en place un service de soutien psychologique à distance. N’hésitez pas à le contacter.
Pourquoi demander un soutien psychologique
Chaque qualificatif de la définition de l’ataxie de Friedreich a des impacts psychologiques : rare, neurologique, évolutive, actuellement incurable, d’origine génétique.
Aussi est-il important d’exprimer ses questionnements, ses ressentis. Les différentes étapes de la maladie amènent la personne touchée et/ou son entourage à demander un soutien psychologique, que ce soit lors de l’annonce ou après. Ce soutien ne peut se faire qu’avec la participation active de la personne demandeuse.
L’impact de la maladie est fort quel que soit l’âge où débute la maladie; peut-être plus violent encore à l’adolescence, période de construction où la maladie déconstruit.
Les difficultés de communication sur son ressenti chez les membres de la famille sont fréquentes. Le psychologue aide chacun à exprimer sa souffrance, ses craintes, et à renouer si besoin les liens familiaux.
Exprimer son ressenti, sa révolte, sa culpabilité ne les font pas disparaître mais peut les apaiser et aider à ouvrir des portes face à un quotidien souvent difficile.
Quelques thèmes souvent abordés :
- Le choc de l’annonce du diagnostic
- La maladie : l’accepter, la refuser, la combattre, composer avec elle
- La culpabilité : pour les parents d’avoir transmis, pour les malades d’être une charge pour les proches, pour les fratries de ne pas être malades …
- Comment en parler au sein de la famille, avec ses amis, à l’école, au travail, quand les mots, les silences sont lourds de tension
- Les relations familiales : couple, parents/enfants, frères/sœurs
- L’adolescence et sa double complexité : construction et désir d’autonomie, face à la déconstruction par l’arrivée de la maladie et la perte progressive d’autonomie
- Le soutien de la famille : aider mais pas trop …, demander de l’aide
- Comment réaliser ses projets : études, travail, loisirs, vie personnelle, avoir son indépendance, vivre en couple, avoir des enfants ?
- Le regard des autres, l’isolement, la solitude…
- Comment se comporter face à certaines réactions de l’entourage vis-à-vis du malade et du malade vis-à-vis de l’entourage (agressivité, rejet, honte…)
- Vivre avec plusieurs enfants touchés
- Retrouver la personne derrière la maladie.
Où et à quelle fréquence ?
Le psychologue exerce dans les hôpitaux ou centres médico-psychologiques ou en libéral, en cabinet privé.
L’AFAF a mis en place un service de soutien psychologique à distance, gratuit. N’hésitez pas à le contacter.
Les consultations dans les centres médico-psychologiques et dans les hôpitaux sont gratuites, contrairement à celles effectuées dans le cadre libéral. Le médecin de famille peut aussi aider dans cette démarche, notamment en vous indiquant des adresses de psychothérapeutes. Il ne faut pas hésiter à le consulter et à l’informer d’une éventuelle prise en charge avec un psychiatre ou un psychologue.
Le rythme des séances individuelles est très variable. Le psychologue pourra proposer de vous accompagner ponctuellement ou régulièrement, selon vos besoins. Les séances durent de 30 à 45 minutes.
En groupe de paroles, les réunions durent environ 2 heures, à des rythmes variables, souvent organisées par les associations de malades.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !