Lire, écouter de la musique, visiter des expositions, voir ses amis, sortir, voyager en France ou à l’étranger, faire du sport, s’engager dans des associations…, il y a mille et une façons d’avoir des activités. L’essentiel est de trouver celles qui vous font du bien. Rester en forme, rencontrer d’autres personnes, se changer les idées, s’amuser, se reposer, se cultiver… il y a tant d’avantages.

Plongez dans les loisirs

Accessibilité intérieure et extérieure

Un certain nombre d’entre vous lisent, jouent à des jeux de société, font de l’informatique, de la peinture, de la musique, du chant, de la cuisine, de la décoration, du théâtre, de la danse en fauteuil, des travaux manuels….

Si vous êtes à court d’idées, renseignez-vous sur les différentes activités proposées par votre commune et ses environs. Vous trouverez des informations à la mairie, dans les médiathèques, les bibliothèques, les maisons de quartier, les journaux locaux, les fédérations sportives.

Vous pourrez y trouver des associations qui correspondent à vos goûts. Elles sauront s’adapter à votre problématique, on y trouve souvent des gens de bonne volonté. Certaines associations privilégient l’accès aux personnes en situation de handicap.
N’hésitez pas à expliquer votre maladie, ce qui permet de mieux faire comprendre vos difficultés et de pouvoir trouver des adaptations pour réaliser les loisirs que vous aimez.

Pour vous faciliter la lecture, pensez

  • aux livres en caractères agrandis,
  • aux livres électroniques, de préférence sur liseuses,
  • aux livres audio, notamment ceux de l’association des Donneurs de Voix qui met à votre disposition une bibliothèque de 350.000 livres sonores enregistrés.

Faites du sport

Pourquoi faire du sport ?

Le sport est préconisé dans l’ataxie de Friedreich, en fonction de la capacité de chacun, sous contrôle médical. Que ce soit un sport individuel ou un sport d’équipe, de très nombreux sports peuvent être pratiqués, même avec la maladie.

Comme pour tous, le sport permet de se sentir mieux, et, pour les personnes ataxiques, de maintenir sa condition ou ralentir au maximum la dégénérescence liée à la maladie, et donc de garder son autonomie le plus longtemps possible.

N’hésitez pas, il y a forcément une discipline sportive qui vous conviendra et vous permettra de travailler vos muscles, de contrôler votre respiration, vous verticaliser, vous concentrer, ….

  • en maintenant et/ou renforçant la masse musculaire et l’effort cardio-respiratoire,
  • en travaillant la coordination et la motricité fine afin de trouver de la précision dans les mouvements,
  • en apprenant à ne pas oublier de respirer pendant l’effort.

Quel sport ?

En salle ou en plein air, et quel que soit l’élément (terre, air, eau) tout est permis!

L’essentiel est d’y prendre du plaisir.
Même ceux qui vous paraissent impossibles, comme sauter en parachute, faire du ski, monter à cheval, vous baigner, …, peuvent, dans une structure adaptée et avec les bons accompagnants, être pratiqués.

Il y a toujours des personnes qui connaissent le handicap et sont investies pour vous en faire profiter.

Veillez à gérer les efforts et à ne pas forcer. Faites-vous assister par des professionnels qui vous conseilleront dans votre entraînement et surveilleront les séances pour éviter toute décompensation.

Votre kiné peut vous conseiller.

Des idées de disciplines sportives, à adapter suivant vos goûts : musculation, natation, yoga, danse, danse en fauteuil, kayak, tricycle, randonnée (en joëllette), équitation, attelage, tir , sarbacane, handiski parachutisme, …

Comment financer ?

Pour vous aider à financer votre pratique sportive, et sous certaines conditions, vous pouvez faire appel :

  • au crédit d’impôt pour les services agréés à la personne
  • à la CPAM pour les inscriptions en cours collectifs
  • à votre mutuelle ou régimes de retraite complémentaire
  • à l’APA sur prescription médicale

Voyagez...

Que ce soit en France ou à l’étranger, des solutions d’hébergement existent pour vous et vos proches. Il faut préparer à l’avance votre séjour et vous renseigner sur les lieux accessibles à visiter, le logement et ses adaptations, les transports sur place, …

Les pays anglo-saxons ou nordiques sont en avance sur les pays latins quant à l’accessibilité, mais des progrès sont faits tous les jours dans de nombreux pays.

De nombreux sites et blogs existent pour vous aider à trouver votre prochain séjour de rêve en France ou à l’étranger.

Pour des randonnées « tous terrains », pensez à la Joëlette, dont l’invention revient à un accompagnateur en montagne, Joël Claudel.

Aurélie

S’envoler, c’est se sentir libre comme un oiseau. C’est aussi retrouver des sensations perdues ! Le bonheur et l’adrénaline en plus …

Suzanne

J’avais toujours rêvé d’aller visiter le Maroc. C’est chose faite et dans des conditions idéales avec Handioasis !

logo AFAF (Association Française Ataxie Friedreich)

Avancer ensemble,

C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !