Que ce soit lors des rencontres régionales ou nationales de l’AFAF, ou grâce à la visioconférence tout au long de l’année, nous avons à cœur de vous proposer des ateliers en petits groupes pour traiter de sujets variés : recherche, aménagements, aides, communication, …
Ceux-ci constituent un véritable lieu d’échanges entre professionnels, malades et aidants.
D’autres réunions organisées par des partenaires peuvent également vous intéresser. N’hésitez pas à consulter régulièrement nos actualités !
Les ateliers Visio
Si vous souhaitez que nous traitions de certains sujets, n’hésitez pas à nous en faire part, et adressez-nous un mail à contact@afaf.asso.fr .
Vous pouvez visionner la rediffusion des différents ateliers grâce aux liens ci-dessous :
- Atelier N°13 : Organiser un évènement au profit de l’AFAF
- Atelier N°12 : Les modes d’action des médicaments (février 2024)
- Atelier n°11: Com-Ataxie : Aide de l’ordinateur au cours de la scolarité et des études supérieures (janv 2023)
- Atelier n°10 : Les dernières avancées des recherches cliniques (nov 2022)
- Atelier n°9 : La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Aide Humaine
- Atelier n°8 : Comment la domotique vient en aide aux personnes handicapées
- Atelier n°7 : De la recherche fondamentale à la recherche clinique
- Atelier n°6 : Activité Physique Adapté
- Atelier n°4 : Aménagements de l’habitat
- Atelier n°3 : Le dossier MDPH pas à pas
- Atelier n°2 : COM-ATAXIE : Ergonomie et accessibilité de l’ordinateur
- Atelier n°1 : Recherche : Mieux comprendre l’AF et les pistes thérapeutiques dans le monde
Les lectures critiques d'articles
L’AFAF vous propose d’assister en visioconférence à des lectures critiques d’articles scientifiques (LCA). Ces “explications de texte” durent environ 1 heure, et sont animées par des membres du groupe Recherche.
Si vous n’avez pas pu y assister, vous pouvez visionner la rediffusion des différentes LCA grâce aux liens ci-dessous :
- Les taux de frataxine périphérique déterminent l’évolution clinique à long terme de l’ataxie de Friedreich
- La supplémentation en acide alpha lipoïque améliore les altérations pathologiques dans les modèles cellulaires de l’ataxie de Friedreich
- Pharmacocinétique et pharmacodynamie du Nomlabofusp dans des études non cliniques de l’ataxie de Friedreich
- L’inhibition des kinases associées à Rho Rock1 et Rock2 comme stratégie thérapeutique pour réactiver le gène FXN réprimé dans l’ataxie de Friedreich
- Les résultats rapportés par les patients atteints d’ataxie de Friedreich durant le sevrage de l’Idebenone
- Les caractéristiques d’évolution de la cohorte européenne EFACTS
- L’essai pilote randomisé de phase II pour évaluer la sécurité et l’efficacité de l’Etravirine dans l’ataxie de Friedreich
- Le traitement par Calcitriol est sans danger et augmente les niveaux de frataxine chez les patients atteints de l’ataxie de Friedreich
- Sécurité, pharmacocinétique et pharmacodynamique du Nomlabofusp dans l’ataxie de Friedreich
- La sécurité et l’efficacité de l’Omaveloxolone dans l’ataxie de Friedreich
- Les modes d’action des médicaments dans l’ataxie de Friedreich
- La déficience en frataxine modifie l’expression génique dans les neurones et les cardiomyocytes dérivés des cellules souches pluripotentes induites (IPSC) de l’ataxie de Friedreich
Le café des parents
L’AFAF organise régulièrement un « cAFé visio » : groupe de parole informel et convivial, sous format visio, entre parents de jeunes AF, pour échanger et partager autour des expériences et des défis du quotidien.
Inscription et renseignements auprès de Stéphanie ou Patricia à l’adresse : cafeparents@afaf.asso.fr.
Les rencontres régionales
Nous cherchons régulièrement des bénévoles en régions pour nous aider à organiser ces rencontres : recherche de salle pour nous accueillir, partenaires et initiatives locales à présenter, …
Vous aimeriez qu’une rencontre ait lieu près de chez vous ? Vous êtes responsable d’une initiative locale en lien avec le handicap ? Contactez-nous : contact@afaf.asso.fr !
N’hésitez pas à prendre connaissance des témoignages et documents associés pour vous rendre compte de ce qu’est ce formidable moment de convivialité !
Découvrez en image ce formidable moment d’information et de partage en visionnant un extrait de la rencontre régionale 2024 Pays de Loire.
Les rencontres annuelles
Chaque année, nous nous réunissons lors d’un weekend convivial au printemps.
C’est l’occasion d’assister à des conférences plénières de chercheurs, médecins, et paramédicaux, et à des ateliers informatifs.
Mais c’est aussi et surtout un grand moment de partage et de bonne humeur.
Une petite pause hors du temps en bref !
Visionnez certains moments de nos rassemblements.
- Introduction à la rencontre annuelle – avril 2026
- Conseil scientifique et Fondation Maladies Rares – avril 2026
- Panorama des recherches : évolution du pipeline et essais cliniques en France – avril 2026
- Skyclarys : enquête en vie réelle, HAS et essai pédiatrique – avril 2026
- Flash-talks : point sur l’avancement des projets de recherche récemment financés par l’AFAF – avril 2026
- Table ronde thérapie génique : où en est-on pour l’ataxie de Friedreich ? – avril 2026
- Evènements : Quand les familles se mobilisent – une année d’engagement – avril 2026
- Continuons le combat – avril 2026
- Introduction et témoignages “Vivre avec l’ataxie de Friedreich” – mars 2025
- Skyclaris : situation en France – mars 2025
- Essais cliniques mondiaux et perspectives – mars 2025
- Recherche et innovations : 12 flash talks – mars 2025
- Les bienfaits de l’activité physique – mars 2025
- 660 km à vélo : mobilisation de Jacques et son équipe pour l’AFAF – mars 2025
- Introduction et présentation des services – avril 2024
- Traitements et recherches en cours à l’ICM – avril 2024
- Les avancées des essais cliniques dans le monde – avril 2024
- Avancées des travaux en cours à l’institut NeuroMyogène – avril 2024
- Criblage à la recherche de molécules pouvant compenser le déficit en frataxine – avril 2024
- Appel à projets conjoint AFAF – Fondation Maladies rares & Conseil scientifique mutualisé – avril 2024
- Les bienfaits de l’activité physique adaptée / Kiné et application Brain Mouv’ – avril 2024
- Atelier de l’Assemblée Générale 2022 : Rencontre avec les médecins et chercheurs
- Atelier de l’Assemblée Générale 2021 : Rencontre avec les médecins et chercheurs, actualités de leurs travaux
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !