Depuis la loi du 11 février 2005, tout jeune en situation de handicap a le droit à une scolarisation en milieu ordinaire dans l’établissement scolaire le plus proche possible de son domicile qui sera son « établissement de référence ».
Le jeune touché par l’ataxie de Friedreich garde intactes ses capacités intellectuelles ; seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes. Il est donc important qu’il soit accueilli en milieu scolaire ordinaire comme les autres élèves.
Les aménagements nécessaires pour qu’il puisse poursuivre ses études, dans le primaire, le secondaire et le supérieur de façon plus sereine, doivent être mis à sa disposition. Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie et des difficultés rencontrées.
De la maternelle au secondaire
Les difficultés pouvant être rencontrées
La maladie débute le plus souvent à l’adolescence mais peut aussi commencer plus tôt (école primaire, rarement en maternelle). Elle se traduit à l’école par :
- des problèmes d’équilibre entraînant une démarche titubante avec risques de chutes ;
- une écriture hachée pouvant devenir illisible, souvent interprétée comme un manque d’application ;
- une plus grande fatigabilité.
- un manque de précision et une lenteur d’exécution dans les mouvements ;
- une lenteur d’élocution.
Face à ces difficultés, des solutions existent et permettent aux enfants de s’intégrer correctement. Pour cela, il faut, bien en amont de la rentrée scolaire, travailler en concertation avec l’établissement pour mettre en place les adaptations nécessaires.
Les directeurs d’école et chefs d’établissement se doivent de mobiliser les équipes pédagogiques et personnels compétents pour mettre en œuvre le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) ou pour examiner avec les parents, si aucune disposition n’a encore été prise, les aménagements et aides éventuellement nécessaires à la scolarisation de l’élève. Dans l’un et l’autre cas, ils reçoivent l’aide de l’enseignant référent du secteur.
Les adaptations qui peuvent être mises en place
Pour les lieux :
- mettre en place des appuis dans les grands espaces (couloirs, sanitaires…) ;
- limiter les déplacements et les changements de salles de cours ;
- aménager le poste de travail avec l’aide d’un ergothérapeute ;
- éviter le port du cartable (scoliose importante fréquente) ;
- fournir une version numérique des livres et/ou un double jeu de livres.
Pour les enseignements :
- fournir la version numérique des supports de cours, ou, à défaut, des photocopies, ou encore, si l’élève le peut, autoriser la prise de notes sur ordinateur. Il faut limiter les écritures inutiles qui fatiguent et provoquent des douleurs ;
- aménager les contrôles (restitution des connaissances) : temps supplémentaire, contenu de contrôle réduit, utilisation de l’ordinateur, éventuellement QCM, réponses à l’oral, tolérance pour les schémas ;
- adapter les cours d’éducation physique en tenant compte des difficultés motrices et de la fatigabilité.
Recours à une aide humaine : Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) ou Accompagnant d’Elèves en Situation de Handicap (AESH).
Ces personnes peuvent intervenir pour :
- la prise de notes et les travaux pratiques en classe, pendant les cours ou lors des contrôles de connaissances ;
- aider aux changements de salles, à la cantine, à entrer et sortir de l’établissement ;
- l’éducation physique et les activités parascolaires.
L’intervention d’un SESSAD – Service d’Education Spécialisée et Soins à Domicile- peut faciliter l’organisation (séances de kiné ou ergo sur le lieu scolaire en fonction de l’emploi du temps de l’élève, aide humaine pendant les devoirs…).
Comment procéder ?
- Avant l’inscription dans un établissement, en vérifier son accessibilité : accès aux différentes parties de l’établissement (salles de cours, sanitaires, restauration, …), vérifier les distances à parcourir, la présence d’un ascenseur ou la possibilité de classe en rez-de-chaussée.
- Expliquer au chef d’établissement et aux enseignants quelles sont les difficultés du jeune élève, prévoir des réunions ou rendez-vous en début d’année scolaire, même s’il existe un PPS.
Contacter l’enseignant référent handicap du secteur académique. - Etablir un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour la création d’un PPS. Pour information, le PPS est confirmé aux parents par notification de la MDPH sur les aides accordées (AESH, matériel informatique…). L’ensemble des informations pour la scolarité est recensé dans un document appelé « guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation » (GEVA-Sco). Celui-ci peut contenir des aménagements de l’emploi du temps, des aides techniques (ordinateur, logiciels, …) et/ou humaines (AVS ou AESH). L’AVS ou l’AESH sera là pour aider l’élève à la prise de notes, aux changements de salle, pour la cantine…
- L’enseignant référent handicap, ou l’équipe pédagogique seule, établit le GEVA-Sco, en coordination avec les parents et les professionnels de santé ou avec leurs analyses (évaluation d’un ergothérapeute ou d’un orthophoniste…).
- Ce document une fois validé est la base de travail de l’Equipe de Suivi de la Scolarisation (ESS), et est revu au moins une fois par an. Cette équipe est composée de l’équipe pédagogique, de l’enseignant référent (qui peut faire partie de l’équipe pédagogique dans certains cas), de professionnels de santé, de professionnels de services sociaux, des parents de l’enfant. L’enseignant référent est le lien entre le jeune, sa famille et les autres membres de l’ESS ; il rédige les mises à jour du GEVA-Sco et le transmet à la MDPH.
Important : toutes les décisions doivent être prises en concertation et en accord avec le jeune, en fonction de son évolution. Utiliser ses capacités au maximum et ne recourir à une aide que si cela devient indispensable et si la fatigue est trop importante. La démarche peut varier suivant les situations.
- N° vert : 0 805 805 110 pour les cellules d’écoute des DSDEN
- La cellule ministérielle “Aide handicap école” est joignable au 0 800 730 123 (numéro accessible aux personnes sourdes et malentendantes).
- Vous pouvez également écrire à l’adresse : aidehandicapecole@education.gouv.fr
Informations pour la scolarisation :
- Integrascol est un portail dédié au handicap des enfants, et plus généralement à la santé. Il s’adresse aux enfants, mais également à leurs proches, ainsi qu’aux éducateurs ou professeurs, qui pourraient être confronté de près ou de loin au handicap
- Enseignement par correspondance au CNED
Liens utiles :
Études supérieures
Oser
Avoir une passion, se fixer un but professionnel est important.
Un nombre important de jeunes touchés par l’ataxie de Friedreich font des études supérieures plus ou moins longues (université, BTS, école d’ingénieur, classe préparatoire aux grandes écoles, …). Comme tout jeune bachelier, il convient de choisir une filière pour laquelle on a des affinités tout en tenant compte de ses difficultés. Mais, là encore, il faudra également tenir compte de l’accessibilité et de l’accueil qui peut être réservé aux jeunes en situation de handicap. Pour cela, il faut anticiper les recherches, au moins six mois avant le bac.
À noter : l’utilisation de l’outil informatique est centrale dans la future profession exercée.
Aménager ses études
Dans la majorité des établissements du supérieur, il existe un référent handicap ou une structure d’accueil et d’accompagnement des étudiants en situation de handicap (vous trouverez le contact du référent handicap sur chaque fiche formation de Parcoursup).
Lors de l’inscription sur Parcoursup, il est possible de remplir une fiche de liaison, dans la rubrique « profil/handicap » pour préciser les modalités d’accompagnement durant ses études secondaires. Cette fiche n’est pas obligatoire et n’est pas transmise aux établissements. Une fois remplie, elle est à transmettre à la CAES (Commission d’Accès à l’Enseignement Supérieur). A l’issue de la procédure, vous pourrez communiquer la fiche de liaison plus détaillée au référent handicap de l’établissement choisi.
Un PAEH (plan d’accompagnement de l’étudiant en situation de handicap) est à réaliser par une équipe plurielle et l’étudiant. Il est révisé en cours de l’année universitaire pour d’éventuels réajustements.
Le PAEH contient toutes les modalités concernant l’étudiant :
- évaluation des besoins et suivi de l’étudiant tout au long de l’année universitaire mais également dans la continuité du cursus ;
- aide à l’accessibilité (salles, toilettes adaptées, transport vers l’établissement pris en charge par le département);
- aménagement des études : mise à disposition de matériel spécifique, aménagement des contrôles, secrétariat, tiers temps, prise de notes par d’autres étudiants, photocopies, …La durée des études peut être allongée pour cause de fatigabilité et de handicap (un BTS, un DUT ou une licence en trois ans par exemple);
- aménagement des examens : Il est possible de demander un temps supplémentaire pour les épreuves, un aménagement des conditions de déroulement des épreuves (conditions matérielles, aides techniques ou humaines), la conservation pendant 5 ans des notes aux épreuves ou des unités obtenues à un examen, l’étalement du passage des épreuves sur plusieurs sessions, l’adaptation ou la dispense d’épreuves. Cette demande doit être adressée au médecin désigné par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de votre MDPH. Celui-ci rend un avis adressé au candidat et à l’autorité administrative compétente pour organiser l’examen ou le concours. L’autorité administrative décide des aménagements accordés et notifie sa décision au candidat.
L’étudiant en situation de handicap qui suit une formation en lycée, en BTS (Brevet de Technicien Supérieur) ou en classe préparatoire aux grandes écoles, continue à bénéficier, du projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Se loger
Le passage en études supérieures sera peut-être l’occasion de quitter le cercle familial, soit par choix soit par nécessité. Un certain nombre de solutions existe, mais il faut les étudier très en amont de la rentrée car le nombre de places est limité.
Les CROUS (Centre Régional des Œuvres Universitaires et Sociales) disposent dans les résidences universitaires de logements adaptés aux personnes en situation de handicap. Du personnel de service au sein de ces résidences peut vous aider pour certains actes de la vie quotidienne.
Certaines villes possèdent des foyers d’accueil pour une prise en charge plus complète.
Demandes possibles à la MDPH
- AAH ou AEEH (étudiant de moins de 20 ans)
- PCH (Prestation de Compensation du Handicap) pour le financement des aides humaines et matérielles, élargie aux étudiants de moins de 21 ans
- RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) pour les stages et la future insertion professionnelle
- Transport vers le lieu d’études (avis favorable de transport adapté)
- Orientation vers un foyer d’accueil
Cassandre
La devise de Cassandre : “Tout obstacle renforce la détermination. Celui qui s’est fixé un but n’en change pas. ” Leonard de Vinci
Maxime
Pour l’orientation des études, il faut être lucide : il faut choisir un métier adapté à son handicap mais aussi qui nous correspond.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !