Actualités de la recherche

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Nos dernières informations

Cette section vous permet de consulter nos dernières actualités AFAF sur la recherche.
Vous pouvez les retrouver aussi avec nos actualités générales sur la page Actualités.

Appel à projets / Call for projects

L’AFAF et la Fondation Maladies Rares publient un appel à projets conjoint pour soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’ataxie de Freidreich. Date limite le 2 juin. Plus d’information sur la page des projets soutenus par l’AFAF et sur le site de la Fondation Maladies Rares.

AFAF patients advocacy group and the Rare Diseases Fundations (Fondation Maladies Rares) publishes a joined call for projects to support and stimulate fundamental, translational and clinical research in Friedreich’s Ataxia. The due date is June the 2sd. More information on our website or on the FMR’s one.

Mercredi 2 avril à 18 h 30 – Atelier visio N°19 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique)

L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique,

le mercredi 2 avril à 18h30, 

à partir de l’article suivant :

Patient‐reported outcomes in Friedreich’s ataxia after
withdrawal from idebenone
publié en mars 2019 dans Acta Neurologica Scandinavia, et disponible sur le lien suivant: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ane.13088

Si vous souhaitez participer, merci de nous contacter sur patricia.etienne@afaf.asso.fr ou  contact@afaf.asso.fr

Nous vous enverrons par la suite un lien de connexion. 

N’hésitez pas à contacter le groupe recherche pour toute question à recherche@afaf.asso.fr. 

Vendredi 28 fevrier à 18 h 30 – Atelier visio N°18 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique)

L’AFAF vous propose une prochaine cession d’explication d’un article scientifique,

le vendredi 28/02 à18h30, 

à partir de l’article suivant:

Progression characteristics of the European Friedreich’s Ataxia Consortium for Tanslational Studies (EFACTS): a 4-year cohort study
( Article rapportant les caractéristiques d’évolution de la cohorte européenne  EFACTS sur 4 ans)
publié en mai 2021 dans la revue Lancet neurology, et disponible sur le lien suivant: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33770527/

 

Si vous souhaitez participer, merci de nous contacter sur patricia.etienne@afaf.asso.fr ou  secretariat@afaf.asso.fr.

Nous vous enverrons par la suite un lien de connexion. 

 

N’hésitez pas à contacter le groupe recherche pour toute question à recherche@afaf.asso.fr. 

Mardi 29 octobre à 18 h 30 – Atelier visio N°17 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique)

L’AFAF organise régulièrement des sessions d’explication d’un article scientifique, en distanciel.

Il s’agit, à partir d’un article scientifique publié récemment sur le thème de l’Ataxie de Friedreich, de réaliser un « décryptage » (en français!) en utilisant une méthode pédagogique de « Lecture Critique d’Article ». Les articles analysés sont ceux cités sur le site de l’AFAF dans la rubrique «  Veille scientifique ». 

La prochaine séance portera sur l’article *”A Pilot Phase 2 Randomized Trial to Evaluate the Safety and Potential Efficacy of Etravirine in Friedreich Ataxia Patients” ( Un essai pilote randomisé  de phase 2 pour évaluer la sécurité et l’efficacité de l’Etravirine dans l’Ataxie de Friedreich”).

L’article est disponible en ligne sur https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11352957/pdf/children-11-00958.pdf

Pour participer, voici le lien de connexion à la réunion Zoom :
https://us02web.zoom.us/j/86593747639?pwd=QkC07vQ1XUU2831g2xZYYiqCZalMQk.1

ID de réunion: 865 9374 7639
Code secret: 090539

Si vous souhaitez  poser des questions, contactez nous à l’adresse suivante : patricia.etienne@afaf.asso.fr ou par téléphone au 06 61 78 52 21.

Publications récentes

Nous relayons ici des publications scientifiques récentes ayant trait à l’ataxie de Friedreich et qui ne seraient pas détaillées dans la section ‘nos dernières informations‘.

Vous trouverez la traduction du titre de l’article, les références et le lien vers la publication correspondante.

Vous pouvez contacter les membres du groupe recherche AFAF pour tout complément sur les articles mentionnés, par l’adresse recherche@afaf.asso.fr.

Cette section n’est pas exhaustive. Les articles ou publications qui font l’objet de traductions par l’AFAF, ou par d’autres associations, sont disponibles sur les autres pages de notre site, vous en serez informés dans la section.

Retrouvez par ailleurs notre bibliographie d’articles scientifiques sur la page de veille bibliographique.

Comparaison  par score de propension du traitement à l’omaveloxolone avec les données de l’histoire naturelle de l’ataxie de Friedreich

Lynch DR, Goldsberry A, Rummey C, Farmer J, Boesch S, Delatycki MB, Giunti P, Hoyle JC, Mariotti C, Mathews KD, Nachbauer W, Perlman S, Subramony SH, Wilmot G, Zesiewicz T, Weissfeld L, Meyer C. Ann Clin Transl Neurol.2024 Jan;11(1):4-16.

Date de publication : Janvier 2024

Article : Propensity matched comparison of omaveloxolone treatment to Friedreich ataxia natural history data – PubMed (nih.gov)

L’ataxie sensorielle et l’hypertrophie cardiaque provoqués par le stress oxydatif neurovasculaire dans des lignées de souris transgéniques chimiogénétiques

Références : Yadav S, Waldeck-Weiermair M, Spyropoulos F, Bronson R, Pandey AK, Das AA, Sisti AC, Covington TA, Thulabandu V, Caplan S, Chutkow W, Steinhorn B, Michel T.. Nat Commun. 2023 May 29;14(1):3094.

Date de publication : Mai 2023

Article : Sensory ataxia and cardiac hypertrophy caused by neurovascular oxidative stress in chemogenetic transgenic mouse lines (nih.gov)

Identification des doses intraveineuses efficaces et sûres d’AAVrh.10FXN pour traiter les manifestations cardiaques de l’ataxie de Friedreich

Références : Munoz-Zuluaga C, Gertz M, Yost-Bido M, Greco A, Gorman N, Chen A, Kooner V, Rosenberg JB, De BP, Kaminsky SM, Bborczuk A, Ricart Arbona R, Martin HR, Monette S, Khanna R, Barth JA, Crystal RG, Sondhi D. Hum Gene Ther. 2023 May 11.

Date de publication : Mai 2023

Article : Identification of Safe and Effective Intravenous Dose of AAVrh.10hFXN to Treat the Cardiac Manifestations of Friedreich’s Ataxia | Human Gene Therapy (liebertpub.com)

Efficacité de l’omaveloxolone dans l’ataxie de Friedreich: une analyse de début différé de l’extension de MOXIe

Références : Lynch DR, Chin MP, Boesch S, Delatycki MB, Giunti P, Goldsberry A, Hoyle JC, Mariotti C, Mathews KD, Nachbauer W, O’Grady M, Perlman S, Subramony SH, Wilmot G, Zesiewicz T, Meyer CJ. Mov Disord. 2023 Feb;38(2):313-320.

Date de publication : Février 2023

Article : Efficacy of Omaveloxolone in Friedreich’s Ataxia: Delayed‐Start Analysis of the MOXIe Extension – Lynch – 2023 – Movement Disorders – Wiley Online Library

logo AFAF (Association Française Ataxie Friedreich)

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