Fondée en 1980 par deux personnes malades, l’AFAF est toujours une association de bénévoles touchés de près par la maladie.
Pour fonctionner, l’AFAF s’appuie sur un Conseil d’Administration, et une Secrétaire Générale.
Des groupes de travail thématiques regroupent des membres du CA et des adhérents qui s’occupent des actions à mener en réponse aux besoins des adhérents.
L’association s’appuie sur un Conseil Scientifique et un Conseil Médical et Paramédical.
Le conseil d'administration
Le CA de l’AFAF est composé de 18 membres élus par les adhérents, et de 2 membres de l’ABAF, Association Belge de l’Ataxie de Friedreich.
Il a pour principaux rôles de décider les orientations, garantir leur suivi et le bon fonctionnement de l’AFAF via les groupes de travail, faire le lien avec les conseils scientifique, médical et paramédical, et représenter les patients au niveau national et international.
Vice-Présidente Recherche & Subventions
SAINT GERMAIN EN LAYE (78)
Tél : 06 52 12 48 67
Vice-Président Qualité de vie & Prises en charge
5 rue de l’Ardèche
69330 MEYZIEU
Tél: 06 07 25 58 53
Secrétaire générale
Depuis 2022, Sandra LECHENE travaille au service de l’AFAF comme secrétaire générale, et vient soutenir le Conseil d’Administration pour l’aider dans toutes ses missions.
Tél : 06.23.96.64.27
Nos groupes de travail
Le Groupe Écoute
Pour toutes vos questions, suggestions et demandes d’informations.
Le Groupe Évènements
Pour vous aider et vous accompagner dans vos
projets d’actions ou d’évènements pour récolter des fonds (définition du projet, du budget prévisionnel, recherche de financements, formalités administratives, communication)
Le Groupe Parents
Organisation des «cAFé visio» (groupe de parole informel et convivial, sous format visio, entre parents de jeunes AF, pour échanger et partager autour
des expériences et des défis du quotidien)
Le Groupe Communication
Le Groupe Revue
Notre revue Espoir est éditée trimestriellement. Vous souhaitez nous faire part de votre témoignage, d’une action réalisée au profit de l’AFAF, …
N’hésitez pas à nous contacter.
Parallèlement, des groupes propres au fonctionnement interne de l’association existent (Gestion, Subventions / Mécénat, Site Internet, Recherches, Relations Internationales …). Découvrez la composition des groupes.
Le conseil scientifique
Le Conseil Scientifique a pour rôle :
- d’étudier et évaluer les dossiers de soutien à la recherche sur l’ataxie de Friedreich
- d’être une garantie de sérieux auprès des milieux scientifiques et médicaux, ainsi que des Pouvoirs Publics
- d’informer l’association sur les recherches faites au niveau international.
Dr Jamilé HAZAN [PRESIDENTE]
Directrice de recherche CNRS – INSERM U1130 – Sorbonne Université Paris
Pr Alexis BRICE
Neurogénéticien, directeur de l’ICM – Unité 679 Inserm – Hôpital Pitié Salpêtrière — Paris
Pr Michel KOENIG
Directeur de laboratoire de génétique moléculaire – Institut Universitaire de Recherche Clinique – Montpellier
Pr Hélène PUCCIO
Chef d’équipe en Médecine translationnelle et Neurogénétique – CNRS – INSERM – IGBMC – Illkirch
Dr Lydie BURGLEN
Neuropédiatre – Service de Neuropédiatrie et Génétique Hôp. Trousseau – Paris
Pr Giovanni STEVANIN
Pr Cyril Goizet
Dr Yvon Trottier
Dr Malgortaza Rak,
Sandrine Humbert
Dr Enrico Bertini
Dr Coralie Fassier
CRCN INSERM, Institut de la Vision – INSERM U968, Paris
Pr Aurora Pujol
Le conseil médical et paramédical
Créé en 2005 et présidé par le Docteur Alexandra Dürr, le Conseil Médical et Paramédical est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients ayant des maladies génétiques et/ou neurologiques.
Leurs expériences et leurs connaissances dans l’ataxie de Friedreich et autres ataxies cérébelleuses en font des experts.
Les principales missions du Conseil Médical et Paramédical sont:
- d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille
- d’aider les professionnels de santé à répondre aux questions les plus souvent posées par les malades (édition de la lettre d’informations sur les affections spinocérébelleuses)
Pr Alexandra DURR [PRÉSIDENTE]
Stéphanie BOREL
Orthophoniste – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Georges CHALLE
Ophtalmologiste – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Claire EWENCZYK
Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Martine FRISCHMANN
Psychologue clinicienne – La Pitié Salpêtrière, Paris
Marcella GARGIULO
Psychologue clinicienne – La Pitié Salpêtrière, Paris
Pr Cyril GOIZET
Neurogénéticien – Pellegrin, Bordeaux
Pr Jesus GONZALEZ
Pneumologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Ariane HERSON
Psychologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Hortense HURMIC
Attachée de recherche clinique – ICM La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Pauline LALLEMENT
Médecine Physique et Réadaptation – La Pitié Salpêtrière, Paris
Isabelle MAUMY
Assistante sociale Brain Team– CHU, Angers
Dr Dominique MAZEVET
Médecine Physique et Réadaptation – La Pitié Salpêtrière, Paris
Marie-Christine NOLEN
Psychologue Clinicienne – Paris
Elodie PETIT
Attachée de recherche clinique – ICM La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Françoise POUSSET
Dr Brigitte SOUDRIE
Médecine Physique et Réadaptation – Hôpital Marin, Hendaye
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !