Les actions et projets menés par l’association Française de l’Ataxie de Friedreich ont pour objectif d’aider les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants. Les actions de l’association sont donc multiples : conseils, services d’aide, représentation des patients, financement de projets de recherche et d’amélioration de la qualité de vie… Découvrez sur cette page la richesse de notre vie associative et les actions menées au quotidien.
Les missions de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich
- Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études
- Créer des liens d’amitié entre les adhérents pour être plus forts ensemble
- Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers
- Promouvoir l’information sur la maladie et le suivi
Documents associés
Documents AG 2022
Nos principales actions
- Services de soutien psychologique, d’accompagnement social à distance, et d’aide aux adaptations numériques
- Soutien financier aux équipes de recherche après avis du Conseil Scientifique
- Livret d’informations et de suivis médicaux et paramédicaux à disposition des malades
- Diffusion de lettres d’information sur les prises en charge médicales et paramédicales à destination des soignants
- Collaboration avec des associations partenaires
- Adhésion à Alliances maladies rares, Orphanet et Associations Européennes : Eurordis, EuroAtaxia
- Recherche de sources de financement et de parrainage
- Participation à la mise en place de centres experts référents et de consultations pluridisciplinaires régionale
Une intense vie associative
Les membres de l’association ont l’occasion de se retrouver tout au long de l’année et ce lors :
- de notre congrès annuel qui réunit adhérents, médecins et chercheurs, pour un week-end riche en rencontres et en échanges
- de rencontres régionales qui favorisent les contacts entre familles et l’élaboration de projets à l’échelle d’une région
- de manifestations organisées par les adhérents pour faire connaître la maladie et récolter des fonds pour la recherche médicale
- aux ateliers en Visio
- au Café des Parents
- à notre journal trimestriel «ESPOIR» qui assure le lien entre les adhérents, les équipes de recherche et les soignants
- à notre site web
- à nos réseaux sociaux (Facebook, Twitter, YouTube)
- et au groupe de discussion qui permet de vaincre la solitude et l’éloignement.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !