Chers adhérents,
Nous vous proposons de participer à une enquête portant sur les troubles de la parole (dysarthrie) et de la déglutition (dysphagie) pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich.
L’objectif est de mieux comprendre les difficultés rencontrées au quotidien, et d’améliorer le suivi et la prise en charge des patients.
Cette enquête est menée par les centres de référence et de compétence “maladies rares” neuromusculaires et neurogénétiques du CHU de Nice et a été validée par l’AFAF.
Votre participation est volontaire, anonyme et confidentielle.
Le questionnaire prendra environ 10 minutes.
Il n’y a pas de bonne ou mauvaise réponse, l’important est de répondre le plus sincèrement possible, en fonction de votre ressenti au cours de dernières semaines.
Votre participation est importante pour vous et la communauté AF !
Pour participer avant le 31 juillet, cliquez ici
Les résultats de cette enquête seront présentés lors de la journée d’information sur les ataxies cérébelleuses qui se tiendra le 8 octobre 2026 à Nice.
Le programme (provisoire) est accessible ici.
