Le 4 mai, l’AFAF organise, conjointement avec CSC et ASL, une réunion à la plateforme des maladies rares (hôpital Broussais, 75014) de 10h à 16h.
10h : Accueil
10h30 – 13h00 : Présentations
- Traitements et recherche en cours à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (notamment Skyclarys et Vatiquinone) – Dr Claire Ewenczyk (Neurologue, Pitié Salpêtrière)
- Kiné / Activités Physiques Adaptées – Iris Marolleau (Masseur-kinésithérapeute spécialisé en neuro-rééducation, Brain Team)
- Accompagnement Social / Dossier MDPH – Isabelle Maumy (Chargée de mission « Médico-social » Brain Team) & Sandra Lechene (AFAF)
- Accompagnement Psychologique – Marie Christine Nolen (Psychologue Clinicienne, AFAF)
Questions réponses à la fin de chaque présentation
13h00 – 14h30 : Déjeuner : chacun apporte son repas pour lui seul ou à partager. N’oubliez pas vos assiettes, couverts et verre.
14h30 – 16h00 : Présentation des associations et échanges