Dans le cadre d’une étude de recherche, la Fondation Ipsen (fondation à but non lucratif se concentrant sur l’avancement des besoins des personnes vivant avec des maladies rares : https://www.fondation-ipsen.org/fr/ ) est actuellement à la recherche de participants âgés de 18 à 45 ans, vivant avec une maladie rare diagnostiquée et utilisant des plateformes telles qu’Instagram, TikTok, Reddit, Facebook, YouTube ou d’autres réseaux sociaux similaires.
Cette étude vise à mieux comprendre comment les personnes entre 18 et 45 ans vivant avec une maladie rare utilisent les réseaux sociaux pour trouver des informations, rechercher du soutien et échanger avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires.
Les enseignements tirés de cette recherche contribueront à orienter le développement de futures ressources numériques de soutien pour la communauté des maladies rares.
Pour participer
La participation est entièrement volontaire et les participants peuvent se retirer de l’étude à tout moment, sans aucune conséquence.
La participation à l’étude comprend :
• un court questionnaire à compléter avant l’entretien de moins de 5 minutes
• un entretien de 30 à 45 minutes avec un membre de l’équipe de recherche sur Microsoft Teams
Chaque participant qui débutera l’entretien recevra une carte cadeau Amazon de 10 dollars afin de les remercier pour leur temps.
Les entretiens s’achèveront le 20 août. Merci de prendre contact avant cette date.
Les personnes correspondant aux critères de l’étude et étant intéressées pour participer doivent contacter Clémence DUFFIER, chargée de communication de la Fondation Ipsen : clemence.duffier@ipsen.com
L’envoi du questionnaire ainsi que l’invitation à participer à l’entretien seront ensuite partagés par email. Un formulaire de consentement sera également envoyé aux participants.
