Dans moins d’1 mois, nous aurons le plaisir de nous retrouver au Centre de Rencontre des Générations de Nouan le Fuzelier. Découvrez ci-dessous le programme de ces 2 journées du 6 et 7 avril, riches en informations et en échanges.
Samedi 6 Avril
13h30 PRECISES : début de la rencontre
13h30 – 14h : Présentation du programme et des services – Soutien psychologique (Marie-Christine Nolen), accompagnement social (Sandra Lechêne), COM-Ataxie (Guillemette Hessel, Tania Malaquin), aménagements et fauteuils roulants (Guy Cavaillé)
14h – 16h30 : 7 sessions consécutives en plénière
- Traitements et recherches en cours à l’ICM : Skyclarys et Vatiquinone – Alexandra Dürr, Françoise Pousset
- Les avancées des essais cliniques dans le monde – Myriam Raï
- Avancées des travaux en cours à l’Institut Neuro Myogène- Hélène Puccio et son équipe
- Criblage à la recherche de molécules pouvant compenser le déficit en Frataxine – Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux
- Appel à Projets conjoint AFAF-Fondation Maladies Rares & Conseil scientifique mutualisé – Unir les efforts pour accélérer la recherche – Laura Benkemoun , Jamilé Hazan (*)
- Le rôle des interruptions non-GAA dans les expansions, comme modulateurs de la sévérité de l’ataxie de Friedreich – Michel Koenig
- Les bienfaits de l’activité physique adaptée / KINE et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie et Yvon Martinez éducateur sportif (Hendaye), Iris Marolleau Kinésithérapeute
- Questions réponses en fin de chaque intervention
16h30 – 17h30 : Pause-café
17h30 – 19h00 : 5 Ateliers simultanés interactifs
- Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechêne
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
- Améliorer la communication : aide des outils numériques et de l’orthophonie – COM-Ataxie Guillemette Hessel et Tania Malaquin, avec Stéphanie Borel, orthophoniste et chercheuse
- Activité physique adaptée / Kiné et l’application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie, Yvon Martinez, Iris Marolleau
- Mécanismes de l’Ataxie de Friedreich et pistes de recherches – Myriam Raï, Hélène Puccio, Véronique Monnier, Michel Koenig
19h – 20h : Pause détente : Nathalie, Michel, Damien, Thierry
20h – 21h30 : Repas
21h30 – 23h : Soirée avec musique et karaoké
Dimanche 7 Avril
9h – 10h30 : Assemblée générale & Assemblée Générale Extraordinaire (Equipe AFAF, Rapports Moral, Financier, Activités, Statuts, candidatures, projets à venir)
10h30 – 11h : Votes & Pause-café
11h – 12h30 : 7 Ateliers simultanés interactifs
- Mécanismes de l’Ataxie de Friedreich et pistes de recherches – Véronique Monnier, Michel Koenig, Myriam Raï (*)
- Activité physique adaptée / Kinéet application BRAIN MOUV (Auto-rééducation) – Iris Marolleau, Kinésithérapeute
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
- Améliorer la communication : aide des outils numériques et de l’orthophonie – COM-Ataxie Guillemette Hessel, Tania Malaquin, avec Stéphanie Borel, orthophoniste et chercheuse
- Soutien psychologique : groupe de parole(*)
- Groupe parents de jeunes AF : éducation, loisirs, témoignages,… Stéphanie Carlin, Patricia Etienne
- Studio Photo avec Barbara Grossman
13h – 14h: Repas
Plus d’informations : contact@afaf.asso.fr
(*) A confirmer
