En tant que présidente et maman confrontée à la maladie depuis plus de 30 ans, je comprends très bien la déferlante de questions et d’espoir que suscite l’avancée de ce…
L’agence américaine du médicament, la FDA, a annoncé que l’omaveloxolone avait reçu l’approbation comme thérapeutique dans l'AF. Cette décision était très attendue de la communauté Friedreich mondiale. C'est un grand…
Le Conseil d'Administration fait appel à vous pour réaliser une enquête qui a un double objectif :De faire une « photographie 2023 » des personnes touchées par l’AF : profil,…
L'atelier visio n°10 a fait suite au Congrès International sur la Recherche dans les Ataxies (ICAR) à Dallas. Il a été animé par le Pr Massimo Pandolfo (département de Neurologie,…
