En France, des personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich (AF) bénéficient actuellement d’un traitement, le Skyclarys, prescrit selon une procédure spécifique dans une maladie rare, appelée Accès Précoce.
Comme nous l’avons déjà fait en octobre 2024, nous vous sollicitons pour une enquête de vie réelle sur vos ressentis avec le Skyclarys, pour appuyer le dossier auprès des autorités de santé.
Nous avons besoin du retour de tout le monde, que vous preniez le Skyclarys ou non. Vos retours sont primordiaux pour l’ensemble de la communauté AF dans le monde. Ils nous permettront de faire remonter aux instances, des éléments de vie réelle, c’est-à-dire votre quotidien, qui ne sont pas évalués actuellement avec les échelles de mesure utilisées.
Ce questionnaire cible principalement vos ressentis depuis la prise du Skyclarys. Vos proches ont aussi la parole à la fin du questionnaire. Ils peuvent ainsi s’exprimer sur les changements qu’ils observent chez vous.
Les données collectées par le biais de ce formulaire sont anonymes. Aucune donnée à caractère personnel ne sera recueillie. Elles sont enregistrées et feront l’objet d’un traitement par l’AFAF afin de procéder à une analyse de l’effet du traitement du Skyclarys auprès des malades de l’AF. Les résultats de cette enquête seront rendus publics par l’AFAF et publiés notamment sur le site Web de l’AFAF.
Nous vous invitons à renseigner ce rapide questionnaire avant le 30 juin 2025 :
https://pourafaf.limesurvey.net/EnqueteAFAF?lang=fr
Cordialement,
L’équipe AFAF en charge de ce dossier
