Rencontre annuelle de l'AFAF

Quand

6 avril 2024 - 7 avril 2024    
9h00 - 16h00

Lieu de rencontre anuelle
Mont-Evray , Nouan-le-Fuzelier, 41600

Type d’évènement

Carte non disponible

SAMEDI 6 AVRIL

Accueil à partir de 12.00h

13h30 PRECISES : début de la rencontre

13h30 – 14h : Présentation du programme et des services – Soutien psychologique (Marie-Christine Nolen), accompagnement social (Sandra Lechene avec Isabelle Maumy, Brain-Team), Com-ataxie (Guillemette Hessel, Tania Malaquin), Iris Marolleau (neurokiné Brain-Team), aménagements et fauteuils roulants (Guy Cavaillé) 

14h – 16h30 : 7 conférences en plénière -Amphithéâtre et diffusion au RDC

  • Traitements et recherches en cours à l’ICM : Skyclarys et Vatiquinone Alexandra Dürr, Françoise Pousset
  • Les avancées des essais cliniques dans le monde  Myriam Raï 
  • Avancées des travaux en cours à l’Institut Neuro Myogène Hélène Puccio et son équipe
  • Criblage à la recherche de molécules pouvant compenser le déficit en Frataxine Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux
  • Appel à Projets conjoint AFAF-Fondation Maladies Rares & Conseil scientifique mutualisé – Unir les efforts pour accélérer la recherche Laura Benkemoun, Jamilé Hazan
  • Le rôle des interruptions non-GAA dans les expansions, comme modulateurs de la sévérité de l’ataxie de Friedreich Michel Koenig
  • Les bienfaits de l’activité physique adaptée / KINE et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie et Yvon Martinez (Hendaye), Iris Marolleau Kinésithérapeute

Questions réponses en fin de chaque intervention

16h30 – 17h30 : Pause-café

17h30 – 19h00 : 5 Ateliers simultanés interactifs

  • Mécanismes de l’Ataxie de Friedreich et pistes de recherches Myriam Raï, Hélène Puccio, Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux, Michel Koenig
  • Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative Guillemette Hessel, Tania Malaquin
  • Activité physique adaptée / Kiné et l’application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie, Yvon Martinez, Iris Marolleau
  • Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
  • Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé

19h – 20h : Pause détente : Nathalie, Michel, Damien, Thierry

20h – 21h30 : Repas

21h30 – 23h : Soirée avec musique et karaoké

Dimanche 7 Avril

9h – 10h30 : Assemblée générale & Assemblée Générale Extraordinaire (Equipe AFAF, Rapports moral, financier et d’activité, Statuts, candidatures, projets)

10h30 – 11h : Votes & Pause-café

11h – 12h30 : 6 Ateliers simultanés interactifs

  • Activité physique adaptée / Kiné et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) Iris Marolleau, kinésithérapeute
  • Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative Guillemette Hessel, Tania Malaquin
  • Groupe parents de jeunes AF : éducation, loisirs, témoignages, … Stéphanie Carlin, Patricia Etienne
  • Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
  • Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
  • Studio Photo avec Barbara Grossman

13h30 : Repas