L’édition 2026 de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 5 décembre dans le cadre du Téléthon.
Nous vous attendons nombreux accompagnés de votre famille et de vos amis !
La Marche des maladies rares, c’est un moment festif unique qui nous rend visible aux yeux de tous.
C’est aussi un grand rassemblement de malades, de leurs familles et amis, de soignants et chercheurs, de bénévoles, qui démontre notre unité, notre espoir et notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon, qui fête ses 40 ans cette année.
Nous vous donnons rendez-vous sous le panneau de l’ataxie de Friedreich vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 km en musique dans les rues de la capitale.
N’oubliez pas le dress code : Pour encore plus de visibilité, arborez fièrement votre bonnet aux couleurs des maladies rares (le rose, le bleu et le vert) et votre ruban tricolore aux couleurs des maladies rares !
contact : caroline.gaboriau@afaf.asso.fr