L'AFAF a participé au World Orphan Drug Congress qui s'est tenu à Amsterdam du 27 au 29 octobre 2025. Celui-ci est l'un des principaux événements mondiaux dédiés aux médicaments orphelins…
Les groupes de parole à distance se poursuivent entre novembre 2025 et juin 2026. En effet, l'AFAF et son partenaire associatif, CSC, ont décidé conjointement de maintenir le service d’aide offert et…
Le sujet de la "thérapie génique" intéresse nos malades et leurs familles. L'association de patients Ataxia UK a préparé une étude d'opinion, sous la forme d'une enquête, sur la thérapie génique et…
Vous, ou un membre de votre famille, vivez avec l'ataxie de Friedreich. EURORDIS-Rare Diseases Europe a mis en ligne sa nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui vous aide à…
