Chers amis,
Comme indiqué dans notre communication du 21 septembre concernant le dossier Skyclarys® (omaveloxolone), nous avons avancé dans notre mobilisation.
Voici les prochaines étapes :
Pétition en ligne
Sur la plateforme change.org, nous lançons dès aujourd’hui une pétition.
Merci de la soutenir et de la relayer au maximum !!
Plus nous aurons de signatures, plus nos chances d’être entendus seront grandes.
Lettre ouverte
L’AFAF demande aux autorités de santé, à l’Assurance maladie et au laboratoire Biogen de trouver une solution permettant aux personnes atteintes d’ataxie de Friedreich d’avoir un accès garanti au traitement Skyclarys (omaveloxolone), actuellement le seul traitement disponible en France pour ralentir la progression de cette maladie rare et sévère.
Relais
Pour tous ceux qui souhaiteraient relayer notre message auprès des médias, des responsables politiques (députés, sénateurs, élus locaux, etc.) ou de toute autre organisation susceptible de soutenir cette mobilisation, nous avons préparé un kit de communication.
Pour l’obtenir, merci de vous rapprocher de Sandra Lechene sur contact@afaf.asso.fr
Chaque témoignage, chaque relais et chaque soutien peuvent contribuer à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich et de leurs familles.
Si vous souhaitez apporter votre commentaire ou témoignage, vous pouvez l’indiquer directement dans la pétition ou nous l’adresser par mail à contact@afaf.asso.fr
