Le sujet de la “thérapie génique” intéresse nos malades et leurs familles.
L’association de patients Ataxia UK a préparé une étude d’opinion, sous la forme d’une enquête, sur la thérapie génique et sur la thérapie par oligonucléotides antisens(ASO) qui nous semble très intéressante.
Des explications sur ces 2 thérapies sont inclues dans le contenu de cette enquête.
Vous avez l’opportunité de contribuer à cette étude internationale avec d’autres associations de patients (Canada, Allemagne, Italie, Royaume-Uni et États-Unis). Les résultats feront l’objet d’une publication scientifique.
Si vous le souhaitez, vous pouvez répondre à cette étude avant fin novembre via le lien ci-dessous.
https://fr.surveymonkey.com/r/NCQ8HXV
FARA a également publié les résultats d’une enquête similaire menée sur « Les perspectives de la communauté de l’ataxie de Friedreich sur les essais cliniques de thérapie génique », qui sont consultables sur : https///pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38261944/
Au nom de la communauté des patients ataxiques et de l’AFAF, nous vous remercions par avance de votre implication.
