Vous, ou un membre de votre famille, vivez avec l’ataxie de Friedreich.
EURORDIS-Rare Diseases Europe a mis en ligne sa nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui vous aide à vivre avec une maladie rare !
Elle permettra de mieux comprendre votre expérience en vous posant des questions sur la manière dont vous gérez le stress au quotidien, le soutien sur lequel vous pouvez compter ou la manière dont vous parvenez à apprendre, travailler ou contribuer à votre communauté tout en vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée. Cela permettra de faire des demandes concrètes pour que les malades et leur famille vivent pleinement leur vie.
Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l’enquête.
Les résultats globaux seront communiqués aux participants à l’enquête, aux associations de malades, aux décideurs politiques et au grand public, afin d’amener des changements concrets pour les personnes vivants avec une maladie rare et non diagnostiquées.
Vous pouvez répondre au questionnaire avant le 16 novembre en cliquant ici.
Nous vous remercions d’avance pour votre participation.
EURORDIS-Rare Diseases Europe est une fédération regroupant plus de 1000 associations de patients atteints de maladies rares dans 75 pays. Cette enquête est ouverte à toutes les personnes vivant une maladie rare ou non diagnostiquée et aux membres de leur famille, quel que soit leur pays de résidence. Elle est disponible en 25 langues. Rare Barometer est conforme au règlement général sur la protection des données (RGPD). Vous trouverez plus d’informations sur l’enquête ici : tiny.cc/RB-MH-info Si vous avez des questions pendant votre participation à cette enquête, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org
