L’AFAF vous relaie une étude sur la douleur dans l’Ataxie de Friedreich.
Les douleurs sont une composante importante de la maladie que beaucoup d’entre vous éprouvent.
L’étude proposée vise à mieux les comprendre afin d’en améliorer à terme la prise en charge.
C’est pourquoi nous avons besoin de votre participation, et vous invitons à prendre le temps de répondre au questionnaire (environ 20 minutes).
Cette étude sera également utilisée par un groupe de travail Douleur & Maladies Rares de la Société Française qui a pour objectif l’élaboration de recommandations spécifiques de prise en charge pour 3 maladies neurologiques dont l’AF. Ce groupe de travail inclut deux médecins MPR, un généticien, un pharmacien hospitalier, un psychologue, un biologiste, deux médecins de la douleur, un neurochirurgien et une infirmière.
Numéro d’enregistrement à l’ANSM : n° 2025-A00780-4
Numéro d’enregistrement CNIL : n° 2238382
Investigateur principal : Dr. Nawele Hadouiri (RPPS : 10102156485)
Pour répondre au questionnaire, cliquez ici.
Votre participation est importante.
Nous vous en remercions par avance.
