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Prochain Café des parents
Il aura lieu le 15 octobre à 17h
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Essai sur l’Omaveloxolone (REATA) : comprendre les annonces récentes- Webinaire FARA
Le 30 août 2022, FARA a organisé un webinaire pour mieux comprendre...
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NOUAN
La rencontre annuelle AFAF est encore reportée
Elle était prévue les 5 et 6 novembre 2022...
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Voir le programme des webinaires de la filière Brain-Team
Des webinaires (réunions par le web) médico-sociaux à destination des patients et de leur famille
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Scientifique
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Répondez au questionnaire sur l'Information génétique de la parentèle dans les maladies rares
Nous sommes tous concernés par ce difficile problème de diffusion de l’information auprès de nos proches...
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Parution du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans l’Ataxie de Friedreich
Et autres nouveaux articles sur les avancées de la recherche...
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Communiqué 2 MNESIS – AFAF
Une alternative vient d’être trouvée, en accord avec l'ANSM.
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