Actualités générales

Vous, ou un membre de votre famille, vivez avec l'ataxie de Friedreich.  EURORDIS-Rare Diseases Europe  a mis en ligne sa nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui vous aide à…

Cette journée est faite pour donner de la visibilité à l’ensemble des personnes qui accompagnent au quotidien des personnes en perte d’autonomie et leur faciliter l’accès à l’information. C’est aussi…

Le 21 juin dernier a eu lieu l’enregistrement d’un CD au profit de l’AFAF nommé « Pour la Beauté de la Terre » : des chants évoquant la terre, la vie, l’amour avec…

Application France Maladies Rares - Priorisation des fonctionnalités La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des patients, de leurs aidants…