L’AFAF a mis en place un programme d’ambassadeurs, afin de renforcer sa visibilité et sa notoriété.
Les ambassadeurs de l’AFAF sont des volontaires adhérents de l’AFAF atteints d’ataxie de Friedreich ou proche aidant d’une personne ataxique.
Les ambassadeurs de l’AFAF ont pour rôle de sensibiliser le public et de témoigner de la vie quotidienne des malades et de leur famille, lors d’événements ou de diverses manifestations.
Ce sont des membres ayant une influence positive et moteurs dans l’animation de la communauté AF.
Les ambassadeurs sont également amenés à rencontrer les chercheurs, médecins, laboratoires pharmaceutiques ou institutions nationales de santé, afin d’atteindre un objectif commun : vaincre l’ataxie de Friedreich.
Le programme « ambassadeurs de l’AFAF » est un volet essentiel de l’activité de l’AFAF en permettant de présenter ses actions, et de contribuer au lien entre les adhérents et la communauté AF, grâce à l’activité de ses ambassadeurs.
Ces derniers ne sont pas seulement des représentants de l’AFAF, ils incarnent l’AFAF et sont porte-paroles des actions et services de l’association AFAF.
Pour contacter les ambassadeurs de l’AFAF, devenir ambassadeur de l’AFAF, ou inviter un ambassadeur/ambassadrice à un événement ou une manifestation, contactez : ambassadeurs@afaf.asso
Les référents du programme Ambassadeurs de l’AFAF
Vous voulez devenir ambassadeur de l’AFAF ?
CONDITIONS à remplir :
– Être Ataxique (AF) ou aidant
– Être disponible
– Être prêt à s’engager sur du moyen, voire du long terme, pour l’AFAF
– Être à l’aise dans la prise de parole en public
– Être adhérent de l’AFAF
– Avoir minimum 18 ans
POUR CANDIDATER : écrivez à ambassadeurs@afaf.asso.fr, en précisant :
– Nom et Prénom
– Age
– Ville de résidence et Département
– Une photo
– Une courte présentation de soi
Nous reviendrons très vite vers vous !
Découvrez nos ambassadeurs
Cassandre Buret
Je m’appelle Cassandre, j’ai 23 ans et j’ai été diagnostiquée à 9 ans. Je suis en fauteuil roulant depuis mes 15 ans.
Je suis ambassadrice pour faire porter ma voix et exprimer mes difficultés en tant que jeune qui a vécu toute sa vie avec les problématiques de la maladie :
Comment avoir une vie sociale avec une maladie dégénérative ?
Comment gérer la fatigue ? Faut-il prioriser études, amis ou la rééducation ?
Comment trouver ma place dans la société ?
Tony Henry et Laëtitia Moisseron
Ca fait plusieurs années maintenant que nous avons envie de nous investir au sein de l’AFAF.
Donc c’est avec grand plaisir que nous rejoignons l’équipe sur le programme ambassadeurs de l’AFAF. Cela nous semble primordial pour une meilleure prise en charge et accompagnement des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich.
Antoine Geniaut
Je vis à Dijon, seul en appartement, avec des aides le matin et le soir pour m’aider au lever et au coucher.
Titulaire d’un bac pro métiers du commerce et de la vente avec mention bien ainsi qu’un niveau BTS comptabilité, je suis actuellement en recherche d’un emploi adapté.
J’adore communiquer avec les gens et je suis impatient de pouvoir échanger avec des personnes comme moi touchées par la maladie.
Je pourrai leur expliquer mon parcours ou tout simplement échanger.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !