Rencontre annuelle 2026

Les candidats au conseil d’administration peuvent se présenter lors de l’assemblée générale de l’AFAF du 26 avril 2026, durant laquelle s’effectuent les votes par les adhérents.
Le conseil d’administration est composé de 18 administrateurs.

Plusieurs administrateurs, après leur mandat de trois ans, se représentent. D’autres, ayant travaillé de nombreuses années ou n’ayant plus le temps suffisant dévolu à leur engagement, quittent le CA.

Face à une activité croissante et des postes vacants au conseil d’administration, nous avons aujourd’hui besoin de renforcer notre équipe pour continuer à mener à bien tous les projets que nous souhaitons développer.

Nos différents domaines d’actions sont regroupés au sein de groupes de travail :

• Secrétariat : gestion des adhésions et des dons, gestion des comptes rendus de réunions, participation à l’organisation de réunions
• Comptabilité : gestion comptable, financière et trésorerie
• Mécénat : actions de prospection visant à rechercher des fonds auprès des entreprises, réponse à des appels à projets identifiés 
• Communication et Evènements : rédaction de la revue Espoir et des newsletters, création graphique de supports de communication, animation et mise à jour des réseaux sociaux, organisation des événements associatifs et actions de sensibilisation
• Prises en charge de l’AF : suivi des services psychologiques proposés (groupe Ecoute ou groupes de parole), mise à jour des fiches CHU (contacts des professionnels médicaux et paramédicaux), suivi des projets en cours ou à venir (orthophonie, douleur, communication, vision et audition)
• Recherche :  renforcement des échanges entre l’association et les équipes de chercheurs et médecins, veille sur la recherche, organisation des parties “recherche” dans les évènements associatifs
• Informatique : maintenance et évolutions de nos outils avec les sous traitants concernés
• Juridique :  questions légales liées au fonctionnement de l’association, à la rédaction de documents, à la conformité réglementaire, ou encore à la défense des droits des personnes .

Dispersés géographiquement, nous travaillons en présentiel lors de deux à trois week-ends à Alliance maladies rares (Paris) et en distanciel. Les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’AFAF.

Si vous avez des compétences dans certains domaines ou envie de consacrer de votre temps aux taches associatives venez nous rejoindre.

Pour postuler au conseil d’administration, il faut :

• être adhérent depuis deux ans ;
• s’engager à participer aux réunions de travail, dont 3 à 4 CA par an,  et à la rencontre annuelle ;
• pouvoir s’impliquer réellement dans un ou plusieurs projets.

Vous pouvez également, sans être membre du Conseil d’administration, nous aider en consacrant un peu de votre temps dans certains domaines, en fonction de vos envies et de vos compétences.