L’ataxie de Friedreich est la plus fréquente des ataxies cérébelleuses. C’est une maladie rare, essentiellement neurologique, évolutive,  génétique, liée à un dysfonctionnement mitochondrial.
Chaque personne est différente dans l’évolution de la maladie et dans la façon de la vivre selon sa personnalité et son environnement.

  • Actuellement, si le traitement curatif n’existe pas encore, la recherche avance à grands pas : plusieurs essais internationaux cliniques médicamenteux sont bien avancés.
  • Une prise en charge pluridisciplinaire et précoce est très importante pour ralentir l’évolution et retarder voire éviter certaines complications, améliorant nettement la qualité et l’espérance de vie.
  • Le 1er Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour l’ataxie de Friedreich (octobre 2021) est un référentiel de prises en charge à destination des divers professionnels amenés à prendre en charge les patients AF. Communiquez-le à vos soignants !
  • Des réseaux de prise en charge se mettent en place, coordonnés par le Centre de Référence des maladies neurogénétiques NEUROGENE, au sein de la filière des maladies neurologiques rares BRAIN-TEAM et également par le réseau des maladies mitochondriales CARAMMEL.
  • L’AFAF met également à disposition des soignants des lettres d’information rédigées par le conseil médical et paramédical et d’autres documents.

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L'ataxie de Friedreich

Comment se manifeste-t-elle, à quoi est-elle due, comment la diagnostiquer ?

Lien vers la page décrivant le processus de transmission de l'Ataxie de Friedreich

Transmission

Comment se transmet une maladie autosomique récessive ?
Lien vers la page décrivant les différentes prises en charge médicales

Prise en charge médicale

Suivi médical, centres de compétences et de références.
Lien vers la page décrivant les différentes prises en charge paramédicales

Prise en charge paramédicale

Kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychologue, …
Lien vers la page destinée aux soignants

Pour les soignants​

PNDS, lettres d’information thématiques.

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