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Vie pratique

Services d’accompagnements

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Service de soutien psychologique

L’association a mis en place un service de soutien psychologique par téléphone  ou mail ouvert aux personnes touchées par cette maladie.

Qui peut appeler : malades, parents, frères et soeurs, conjoint, enfants, aidants…

Qui répond : des psychologues connaissant bien la maladie.

Service d’accompagnement social

Une assistante sociale, Steffi KEIL, vous orientera pour toutes les questions socio-administratives qui se posent à vous. Pour la contacter: un numéro de téléphone et un mail.

COM-ATAXIE: Service d’aide aux adaptations numériques

Le Service

L’Ataxie de Friedreich, dans son évolution entraine des difficultés motrices variables et une fatigabilité, par exemple pour écrire, saisir un texte, manipuler une manette de jeux, et quelques fois s’y ajoutent une difficulté d’élocution, une gêne visuelle ou auditive.

Conscients de ces difficultés, grâce à un partenariat entre l’AFAF et l’APF France Handicap, nous mettons à la disposition de nos adhérents un service d’aides à la communication. Deux ergothérapeutes et une orthophoniste financés par l’AFAF, basés dans les locaux de Tech Lab à Tourcoing, apportent leurs connaissances et leurs aides personnalisées dans le matériel (ordinateurs, claviers, souris, contacteurs, logiciels divers…) permettant d’améliorer grandement la qualité de vie tant dans la scolarité, la vie professionnelle et sociale.

En pratique :

Ce service financé par l’AFAF est GRATUIT pour nos adhérents

Étape 1 : La personne intéressée par ce service contacte Bertrand Dieusaert (administrateur AFAF pour COM-ATAXIE) par mail bdieusaert02@gmail.com

Étape 2 : La personne concernée reçoit un petit questionnaire afin de sérier davantage l’aide souhaitée, il est adressée automatiquement aux équipes de Tech Lab – APF France handicap

Étape 3 : Deux ergothérapeutes et une orthophoniste experts évaluent les demandes, les besoins et les capacités de la personne

Étape 4 : Des solutions sont proposées que ce soit à distance auprès de la personne ou avec l’ergothérapeute ou l’orthophoniste de proximité

Étape 5 : Les aides techniques pourront être prêtées pendant une période de 3 semaines permettant de les tester à domicile avant un achat.

Étape 6 : Si nécessaire un accompagnement sera proposé pour établir l’argumentaire afin d’obtenir un financement (par ex. MDPH)

Étape 7 : Les bénéficiaires pourront devenir testeurs ou référents apportant leur expérience au groupe

Et déjà des astuces pour une meilleure utilisation de l’ordinateur:

Par Guillemette Hessel et Thierry Danigo, Ergothérapeutes du TechLab.

Article N° 1: «Où est passée la souris de mon ordinateur»

Article N°2: «Quand la saisie au clavier devient difficile (MAJ-Juin 2020)»

Article N°3:  «Quand la souris devient difficile à utiliser»

Article N°4:  «Quand la lecture à l’écran devient difficile»

Article N°5: «Quand le téléphone devient difficile à utiliser»

Article N°6: «Quand l’ouïe se fragilise»

Article N°7: «Écrire avec la voix»

Et des tutoriels intéressants complétant les articles : 

«  les e-solutions du dr Access » :

Et enfin:

Un Webinaire dédié à ces aides est accessible par ces liens :

– Accès à la rediffusion : Ergonomie et accessibilité de l’ordinateur

– Support en PDF de la présentation

– Notes au cours de cette diffusion