Présentez vous au Conseil d’Administration de l’AFAF

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Groupe de travail et conseil d’administration

Envoyer une lettre de motivation qui sera présentée aux adhérents à contact@afaf.asso.fr

Accédez à l’enregistrement de l’atelier Visio n° 10 : Les dernières avancées des recherches cliniques

Vidéo de l’atelier visio n°10 : Les dernières avancées des recherches cliniques

Vous pouvez accéder à la rediffusion sur YouTube

Sinon vous pouvez regarder directement la vidéo ci-dessous :

Vous pourrez également accéder à des éléments complémentaires sur notre site dans la rubrique “Recherche”

Rappel du programme de l’atelier :

Suite au Congrès International sur la Recherche dans les Ataxies (ICAR) à Dallas, nous vous invitons à l’atelier sur « Les dernières avancées des recherches cliniques » animé par le Pr Massimo PANDOLFO, département de neurologie, Université McGill à Montréal et le Dr Myriam RAI, responsable des relations et des initiatives à l’échelle globale pour FARA.Avec les témoignages de Cécilia ESTRELLA et Véronique LATTES, représentantes de l’AFAF à ce congrès.

MARCHE DES MALADIES RARES: samedi 3 décembre 2022

marche maladies rares

 

Inscription sur : https://alliance-maladies-rares.org/marche/

Pour faire part de votre participation et faciliter notre regroupement contacter:
CAROLINE GABORIAU : caroline.gaboriau@gmail.com

Atelier n°10 : « Les dernières avancées des recherches cliniques »

Inscription et renseignements par mail jusqu’au 15 novembre : secretairegeneraleafaf@outlook.fr

Prochain Café des parents

Chers amis,

Le prochain CAFé des parents aura lieu le samedi 15 octobre à 17h.

Celui-ci est à destination de parents d’un mineur ou jeune majeur porteur de l’AF et se déroulera via Zoom.

Pensez s’il vous plaît à nous confirmer votre présence par mail à l’adresse cafevisioafaf@gmail.com. Pour toutes questions ou renseignements n’hésitez pas non plus à nous contacter !

Bonne journée et au plaisir de se retrouver le 16 octobre !

Pour l’équipe du cAFévisioafaf

Essai sur l’Omaveloxolone (REATA) : comprendre les annonces récentes- Webinaire FARA

2022 09 essai omav REATA

La rencontre annuelle AFAF est encore reportée

COM-2022.09.20_Report-Nouan

 

Cliquez ici pour plus d’infos sur la ferme de Courcimont.

Voir le programme des webinaires de la filière Brain-Team

Pour cette fin d’année, nous avons priorisé les échanges avec les MDPH pour répondre aux questionnements qui nous sont très souvent remontés.

Des webinaires (réunions par le web) médico-sociaux à destination des patients et de leur famille sont donc programmés pour le dernier semestre 2022 par la filière Brain-Team.

Voici le programme :

Jeudi 22 septembre 2022 – 11H/12H30 – Webinaire « L’accueil et le dépôt de dossier dans les MDPH » –  Mylène Aujard–Catot – MDPH

Lundi 10 octobre 2022 – 13H/14H –  Webinaire: « Nouvelle réglementation du permis de conduire : Interdiction de conduire aux patients atteints de maladies neuro-évolutives,  dès l’apparition d’un déclin cognitif » – Dominique Thirry – JURIS SANTE

Mardi 25 octobre 2022 – 10H/12H  – Webinaire « Recours, conciliation et contentieux du dossier MDPH » – Renaud Evangelista – MDPH

Mercredi 30 novembre – 18H/19H30 – Webinaire : « Le Projet de vie du dossier MDPH » – Habiba Duranteau – MDPH

Mardi 13 décembre – 18H30/19H30 – Webinaire: « Le dossier complémentaire MDPH »  – Isabelle MAUMY – BRAIN-TEAM

Afin de faciliter les inscriptions, la filière neurologique rare Brain-Team a créé un seul lien d’inscription qui sert à l’ensemble des webinaires. Les personnes peuvent s’inscrire en une seule fois ou en plusieurs fois.

Une fois inscrites, elles recevront une fois par mois une confirmation d’inscription et les liens de connexion seront adressés une semaine avant la date du webinaire.

Inscrivez-vous sur https://forms.gle/FtaXPywkMkEbUS388

Accédez à l’enregistrement de l’atelier Visio n° 9 : La PCH Aide Humaine 

Video de l’atelier visio n°9 : La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Aide Humaine

Vous pouvez accéder à la rediffusion sur YouTube

Sinon vous pouvez regarder directement la vidéo ci-dessous :

Vous pourrez également accéder à des éléments complémentaires sur notre site dans la rubrique “Vie pratique”

 

Rappel du programme de l’atelier :

Le 18 septembre à St-Chef en Isère: une randonnée au profit de l’AFAF

A retrouver dans “Espoir 168” page 29.



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