Parution du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans l’Ataxie de Friedreich

PNDS AF Ju + CE-DEF

A retrouver sur :

Actualités recherche:

* Essai Move-FA avec la vatiquinone: Christian Ouedraogo – octobre 2021 ( Espoir 165)

* Interactions Vaccins ARNm et Thérapie Génique – Myriam Raï octobre 2021 (Espoir 165)

* Cannabis médical : « le vrai du faux » Pourquoi, pour quelles douleurs ? – CR de JF Joguet – octobre 2021 ( Espoir 165)

* Etude du potentiel thérapeutique de la N-Acétyl Cystéine pour l’Ataxie de Friedreich – octobre 2021 (Espoir 165)

* Nouvelle recherche co-financée par FARA et l’AFAF – octobre 2021 (Espoir 165)

LA MARCHE DES MALADIES RARES: RENDEZ-VOUS LE 4 DÉCEMBRE A 14H AU JARDIN DU LUXEMBOURG

Pour vous inscrire et en savoir plus

Les jeudis du Colibri : Spectacles au profit de l’AFAF au Complexe du Rire à Lyon

Depuis plusieurs années déjà, l’AFAF bénéficie du soutien du Complexe du Rire ( 7 rue des Capucins 69001- Lyon) café théâtre particulièrement sensible aux activités de notre association.
Après une période délicate liée à la COVID, les dirigeants du Complexe du Rire ont décidé d’associer l’AFAF à leur relance de l’opération “LES JEUDIS DU COLIBRI”.

Trois spectacles sont proposés dans 2 salles du Café-Théâtre à 20h30:

 

Détenus à Tout Prix : Salle du Bas

  • Les 18 novembre, 25 novembre et 9 décembre

 

Les Quatre Saisons: Salle du Haut

  • Les 18 et 25 novembre

 

Apéro Thérapie : Salle du Haut

  • Les 2 et 9 décembre

 

Réservations sur le site du complexe au tarif “jeudis du Colibri” à 20€ par spectacle: WWW.COMPLEXEDURIRE.COM

Choisissez votre spectacle, puis le jeudi sélectionné , et faites votre réservation en ligne.

8 € seront reversés à l’AFAF pour chaque billet acheté

 

LE COMPLEXE DU RIRE CAFÉ-THÉÂTRE

7 RUE DES CAPUCINS / LYON 1ER

04 78 27 23 59

Atelier Visio n° 7: De la recherche fondamentale à la recherche clinique

Inscription et renseignements: missions@afaf.asso.fr

Trois Concerts au profit de l’AFAF dans le département du Bas-Rhin (67)

La revue 165 d’octobre 2021 est arrivée!

sommaire 165

Prochain Café des parents

Chers amis,

Nous organisons le prochain CAFé des parents le Samedi 16 Octobre à 18h.

Celui-ci est à destination de parents d’un mineur ou jeune majeur porteur de l’AF et se déroulera via Zoom.

Pensez s’il vous plaît à nous confirmer votre présence par mail à l’adresse cafevisioafaf@gmail.com. Pour toutes questions ou renseignements n’hésitez pas non plus à nous contacter !

Bonne journée et au plaisir de se retrouver le 16 octobre ! 

Pour l’équipe du cAFévisioafaf

RideAtaxia Global Challenge 2021 : du 28 septembre au 9 octobre

Sous l’égide de l’ association américaine FARA ( Friedreich’s Ataxia  Research Alliance), il s’agit de nouveau de réunir la communauté mondiale des personnes atteintes par l’Ataxie de Friedreich en organisant un tour du monde virtuel qui se concrétisera avec la publication de vidéos réalisées par différents pays dont la France.
Du 28 septembre au 9 Octobre 2021 , ces vidéos mettront en lumière toute la communauté AF et feront mieux connaitre la maladie et les différentes actions menées par les associations à travers le monde.
Cliquez ici pour voir le petit film de présentation du RideAtaxia Global Challenge 2021

L’objectif de ce RideAtaxia Global Challenge

Parcourir virtuellement 15 000 miles (24 000 Km) en référence aux 15 000 personnes atteintes de l’Ataxie Friedreich dans le monde et  collecter des fonds pour la recherche contre la maladie.
Ces miles virtuels seront comptabilisés à partir d’activités diverses pratiquées par les malades, leurs proches, leurs amis, qu’elles soient physiques ( ex: marche, course, natation, vélo, home trainer..) ou plus spirituelles et mentales (ex: Yoga, méditation..). 10 minutes d’activité correspondront à 1 mile parcouru (1, 609 Km).
Ce RideAtaxia Global Challenge connaitra son point d’orgue le Week-End des 9 et 10 Octobre 2021 avec l’organisation,  en présentiel, à Philadelphie , d’un grand symposium au cours duquel un point précis sera effectué sur les essais cliniques en cours et futurs concernant l’Ataxie de Friedreich. Un accès en ligne à ce symposium sera proposé.

Comment participer

Le défi commence le 28 septembre 2021, et finira le 9 octobre.

Cumulez des KM

Toutes les personnes ataxiques, leurs proches et amis sont invités à participer à cet événement.

Pour s’inscrire, chaque participant devra simplement remplir le formulaire suivant : https://form.dragnsurvey.com/survey/r/327c6cfe

Chacun sera ainsi identifié comme membre de l’équipe AFAF participant au RideATAXIA Global Challenge.

Pour déclarer vos activités, quelles qu’elles soient, nous vous enverrons un bordereau d’activité à nous retourner avant le 8 octobre 2021 pour qu’il puisse être pris en compte. Nous nous chargerons en effet du transfert de tous les bordereaux de l’équipe AFAF aux organisateurs FARA.

Pour toutes questions, envoyez un mail à: missions@afaf.asso.fr

Pour ceux qui le souhaitent, il est à noter qu’une inscription individuelle est tout à fait envisageable via FARA en accédant au site “rideATAXIA Philadelphiamais celle-ci nous semble plus adaptée à ceux qui maîtrisent l’anglais.

Participer à la récolte de fonds pour la recherche

Pour le versement de dons, nous vous recommandons d’utiliser la Plateforme HelloAsso, même si vous vous inscrivez via FARA, pour bénéficier de la  réduction d’impôts offerte à l’AFAF par la règlementation française.

Dans tous les cas, n’hésitez pas à mobiliser votre entourage pour vous accompagner dans vos défis et soutenir financièrement la recherche pour vaincre l’Ataxie.

Suivez le projet mondial sur les réseaux sociaux

Pour vous motiver, suivez la progression sur les réseaux sociaux et découvrez au cours du mois les centres de recherche et les organismes qui se consacrent à la lutte contre l’ataxie de Friedreich :

Atelier N°6 : Activité Physique Adaptée – Samedi 18 septembre de 17h à 19h en visio-conférence

Inscription et renseignements par mail jusqu’au 15 septembre : missions@afaf.asso.fr

La revue 164 de Juillet 2021 est arrivée !

164_Sommaire

Pour consulter ce numéro en ligne, rendez-vous dans l’espace adhérent



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