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A la Une

6 avril 2020

Dé-confinement: message du CRMR Neurogénètique et 5ème Communiqué AFAF

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Message du CRMR Neurogénétique

Message du CRMR Neurogenetique aux patients AF (11/05/2020)

Communiqué AFAF concernant le Covid-19 (5)

Communiqué Covid-19(5) en document pdf (7 mai 2020)

Juliette Dieusaert- 7 mai 2020

Confiner encore ou dé-confiner ? …..

Vos questions sont nombreuses, en voici quelques-unes :

  • Quid si on a l’AF et que l’on doit retravailler hors de chez soi ? Est-on obligé de retravailler ? et si on ne veut pas ?
  • Quelle couverture salariale si je refuse d’aller au travail ? Quels décrets récents pourrais-je mettre en avant ?
  • Quid pour le conjoint ou parent d’AF qui doit retravailler hors de chez lui ?
  • Quid pour mon enfant AF du retour à l’école ? Revoir les copains, une vie sociale, bouger et donc stimuler la motricité oui, attraper le virus non …
  • Dans quelles conditions de précautions sanitaires ? sachant que les AVS ne seront pas toujours là et qu’il est impossible de respecter la distanciation…
  • Plusieurs SESSAD conseillent de ne pas reprendre actuellement
  • Quid du retour des frères et sœurs qui peuvent ramener le virus à la maison ?
  • Quid de la garde de mes enfants dont un AF par les grands-parents ?
  • Les personnes à AF tardive qui ont peu d’atteinte cardiaque sont-elles moins vulnérables que les autres, et donc moins à craindre le déconfinement ?
  • Le besoin de reprendre la kiné se fait de plus en plus sentir, l’ortho aussi ; qu’en est-il ?

Autant de situations différentes…

 

2 sites très intéressants répondent à de nombreuses questions, avec des numéros de téléphone si besoin :

Site handicap.fr : https://informations.handicap.fr/a-a-quoi-va-ressembler-deconfinement-cas-handicap-12868.php

Site faire face de l’APF France Handicap : https://www.faire-face.fr/2020/05/04/comment-deconfinement-personnes-handicapees/

 

Questions juridiques ou sociales :

Santé info Droits, la ligne téléphonique de France Assos Santé 01 53 62 40 30, et notre service social (voir sur site AFAF)

Kinésithérapie :

Reprise progressive des soins kiné à domicile, ou possibilité de retravailler avec son kiné par téléconsultation (arrêté du 16 avril) – Voir aussi les 2 tutoriels pour faire de l’auto-rééducation à la maison (étirements, spasticité, …) sur le site AFAF.

Orthophonie :

Téléconsultation possible et reprise progressive. Voir aussi le tutoriel sur le site AFAF.

Rappel :

Nous pouvons vous mettre en contact ou transmettre vos questions à Marie Christine Nolen, Martine Frischmann (psychologues), le Dr I Husson (neuropédiatre), les neurologues de l’ICM – Envoyez un mail à contact@afaf.asso.fr

Si après le 11 mai, vous décider de « dé-confiner », vu la vulnérabilité plus grande d’un certain nombre de personnes ataxiques, soyez plus que jamais rigoureux avec les gestes barrières, les masques et les lavages des mains, et exigeants avec les proches sur ce sujet.

Rappel sur les masques : voir les normes AFNOR et respecter  au maximum la façon de les mettre: https://www.chu-nantes.fr/covid-19-comment-bien-mettre-un-masque-par-les-equipes-du-chu-de-nantes

Donc rester confiné ou dé-confiné ? Décisions personnelles, familiales et professionnelles …

Pour ma part, je dirais, encore un peu de patience … Regardons l’évolution de la pandémie avec le principe général du déconfinement, et croisons les doigts pour les traitements et le vaccin qui seuls pourront nous sortir de là …

Tenez-bon !

Juliette Dieusaert- 7 mai 2020

Communiqué Covid-19(4) en document pdf (22 avril 2020)

Communiqué Covid-19(3) en document pdf (22 avril 2020)

Communiqué Covid-19(2) en document pdf ( 6 avril 2020)

Communiqué Covid-19(1) en document pdf (15 mars 2020)