{"id":10207,"date":"2024-04-04T20:28:51","date_gmt":"2024-04-04T18:28:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.afaf.asso.fr\/?p=10207"},"modified":"2024-04-04T20:34:42","modified_gmt":"2024-04-04T18:34:42","slug":"communication-concernant-le-skyclarys-avril-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afaf.asso.fr\/2024\/04\/04\/communication-concernant-le-skyclarys-avril-2024\/","title":{"rendered":"Communication concernant le Skyclarys – avril 2024"},"content":{"rendered":"\n

Skyclarys est disponible en France depuis janvier 2024 pour les patients avec Ataxie de Friedreich
(AF) de plus de 16 ans qui sont affili\u00e9s \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 sociale fran\u00e7aise sous r\u00e9serve d’une prescription hospitali\u00e8re par un neurologue ou neurop\u00e9diatre du r\u00e9seau expert des fili\u00e8res BRAIN-TEAM et FILNEMUS, de l\u2019absence de contre-indication et d\u2019un suivi sp\u00e9cifique. A ce jour, la France est le seul pays d\u2019Europe o\u00f9 Skyclarys est disponible.
L\u2019arriv\u00e9e de Skyclarys en janvier 2024 a n\u00e9cessit\u00e9, pour le r\u00e9seau de r\u00e9f\u00e9rence, un important travail
de coordination nationale, ainsi qu\u2019une r\u00e9organisation locale des centres qui doivent faire face \u00e0
une charge de travail accrue. Entre janvier et mars, le traitement a \u00e9t\u00e9 dispens\u00e9 \u00e0 des patients ayant
en majorit\u00e9 une forme l\u00e9g\u00e8re \u00e0 mod\u00e9r\u00e9e. Des patients avec une atteinte plus s\u00e9v\u00e8re ou des contre-
indications relatives ont pu aussi recevoir ce traitement apr\u00e8s l\u2019aval d\u2019une r\u00e9union de concertation
pluridisciplinaire.
Fin mars 2024, 140 patients sont d\u00e9j\u00e0 inclus dont 77 avec traitements instaur\u00e9s. Apr\u00e8s discussion
coll\u00e9giale, le r\u00e9seau de r\u00e9f\u00e9rence fait le choix d\u2019\u00e9largir la prescription, le score SARA < 30 ne fait plus
partie des crit\u00e8res pris en compte. N\u00e9anmoins, il est important de comprendre que la d\u00e9cision de
prescription reste \u00e9valu\u00e9e en fonction du rapport b\u00e9n\u00e9fice\/risque attendu selon l\u2019\u00e9tat de chaque
patient et est de la responsabilit\u00e9 du neurologue.<\/p>\n\n\n\n


I. Qu\u2019est-ce que Skyclarys (Omaveloxone) ? Comment est-il tol\u00e9r\u00e9?<\/strong>
Skyclarys prot\u00e8ge du stress oxydatif et favorise la production \u00e9nerg\u00e9tique. Dans les \u00e9tudes cliniques,un b\u00e9n\u00e9fice a \u00e9t\u00e9 montr\u00e9 chez des patients atteints d\u2019AF de plus de 16 ans, ayant une maladie d\u00e9butante. Au terme d\u2019un an de traitement, il existait une diff\u00e9rence de l\u2019\u00e9chelle neurologique mFARS de 2,4 points (c\u2019est \u00e0 dire environ 2,4%) entre les patients trait\u00e9s par rapport au groupe non trait\u00e9. Une \u00e9tude de suivi \u00e0 plus long terme a montr\u00e9 que la maladie progresse malgr\u00e9 tout chez tous les patients, mais elle sugg\u00e8re que cette aggravation est moins rapide chez les patients trait\u00e9s.
Les effets ind\u00e9sirables \u00e9taient : \u00e9l\u00e9vation du taux d\u2019ALAT et maux de t\u00eate (37,3 % chacun), naus\u00e9es
(33,3 %), \u00e9l\u00e9vation du taux d\u2019ASAT et fatigue (21,6 % chacun), diarrh\u00e9es (19,6 %), douleurs
oropharyng\u00e9es (17,6 %), douleurs dorsales et musculaires (13,7 % chacun), et diminution de l\u2019app\u00e9tit
(11,8 %). La majorit\u00e9 des \u00e9v\u00e9nements s’est produite au cours des 12 premi\u00e8res semaines de
traitement et \u00e9tait g\u00e9n\u00e9ralement transitoire et r\u00e9versible.<\/p>\n\n\n\n


II. Que signifie une prescription en acc\u00e8s pr\u00e9coce ?<\/strong>
L\u2019acc\u00e8s pr\u00e9coce est une autorisation exceptionnelle accord\u00e9e en dehors des r\u00e8gles habituelles qui
s\u2019appliquent aux m\u00e9dicaments. En effet, concernant le Skyclarys, il y a encore plusieurs \u00e9tapes
r\u00e9glementaires, qui sont actuellement en cours et qui prendront plusieurs mois. L’acc\u00e8s pr\u00e9coce
permet de d\u00e9livrer ce traitement, sans attendre la fin de ces \u00e9tapes r\u00e9glementaires.
L\u2019acc\u00e8s pr\u00e9coce n\u00e9cessite toutefois un recueil obligatoire de donn\u00e9es pour s\u2019assurer que le
m\u00e9dicament est s\u00fbr et efficace en conditions r\u00e9elles d\u2019utilisation. Le laboratoire d\u00e9clare sans d\u00e9lai
tout effet ind\u00e9sirable suspect\u00e9 d\u2019\u00eatre d\u00fb au m\u00e9dicament.<\/p>\n\n\n\n


III. Est-ce que tous les patients peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de ce traitement?<\/strong>
Il existe des contre-indications de prescription dans le RCP (R\u00e9sum\u00e9 des Caract\u00e9ristiques du Produit) \u00e9mis par les autorit\u00e9s de sant\u00e9 : insuffisance h\u00e9patique s\u00e9v\u00e8re, \u00e9l\u00e9vation importante des
transaminases et\/ou de la bilirubine, insuffisance cardiaque congestive et grossesse en cours. Dans ces cas pr\u00e9cis, Skyclarys ne sera pas propos\u00e9 et pourra \u00eatre interrompu si ces \u00e9v\u00e9nements
surviennent sous traitement.
Par ailleurs, deux points d\u2019attention sont soulev\u00e9s par le r\u00e9seau expert :
\u25cf Il n\u2019y a aucune donn\u00e9e d\u2019efficacit\u00e9, ou de tol\u00e9rance chez les patients avec diab\u00e8te
d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9, ant\u00e9c\u00e9dent d\u2019insuffisance cardiaque ou arythmie qui \u00e9taient exclus des \u00e9tudes.
\u25cf L\u2019effet b\u00e9n\u00e9fique a \u00e9t\u00e9 montr\u00e9 seulement chez les patients avec une AF mod\u00e9r\u00e9e.
Par cons\u00e9quence, outre les contre-indications \u00e9mises dans le RCP, des pr\u00e9conisations sont \u00e9mises
par le r\u00e9seau expert :
\u25cf R\u00e9serve, \u00e0 discuter au cas par cas : atteinte neurologique \u00e9volu\u00e9e, diab\u00e8te d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9,
diminution de la fraction d\u2019\u00e9jection (FE<50%), ant\u00e9c\u00e9dent r\u00e9cent d\u2019insuffisance cardiaque,
arythmie\/flutter, greffe cardiaque
\u25cf Vatiquinone : le double traitement pourra \u00eatre propos\u00e9 si le patient a termin\u00e9 un an de
traitement par Vatiquinone en phase d\u2019extension.
\u25cf Idebenone : surveillance accrue en cas d\u2019association avec l\u2019Idebenone \u00e0 fortes doses.<\/p>\n\n\n\n


IV. Comment savoir si je peux b\u00e9n\u00e9ficier du traitement, qui va pouvoir le d\u00e9livrer ?<\/strong>
La d\u00e9cision de d\u00e9livrance du traitement est strictement individuelle, prise avec le neurologue ou
neurop\u00e9diatre r\u00e9f\u00e9rent, en fonction de l\u2019\u00e9tat clinique (en particulier neurologique et cardiologique)
et de crit\u00e8res biologiques (en particulier h\u00e9patiques). La d\u00e9cision de prescription est \u00e9valu\u00e9e en
fonction du rapport b\u00e9n\u00e9fice\/risque attendu selon l\u2019\u00e9tat individuel de chaque patient.
Seuls les neurologues et neurop\u00e9diatres des fili\u00e8res Maladies Rares BRAIN-TEAM et FILNEMUS
peuvent assurer cette d\u00e9livrance, via une plateforme qui leur est sp\u00e9cifiquement accessible.
Sites des centres prescripteurs : https:\/\/brain-team.fr\/<\/a> et https:\/\/www.filnemus.fr\/.<\/a><\/p>\n\n\n\n


V. Comment vont se d\u00e9rouler les visites ?<\/strong>
Lors de la premi\u00e8re visite, un examen neurologique sera r\u00e9alis\u00e9, le dernier bilan cardiologique
(\u00e9chographie cardiaque, ECG, compte-rendu de la derni\u00e8re consultation) sera \u00e9tudi\u00e9 et, id\u00e9alement
avant cette consultation, une prise de sang sera faite (ASAT, ALAT, Bilirubine totale, Bilirubine libre,
BNP ou Pro-BNP, bilan lipidique, glyc\u00e9mie, HbA1c et \u00df-HCG pour les femmes). Skyclarys diminuant
l\u2019effet des contraceptifs hormonaux, il est conseill\u00e9 aux femmes d\u2019avoir une contraception efficace
ne reposant pas uniquement sur des hormones (association \u00e0 un st\u00e9rilet non hormonal ou
pr\u00e9servatif).
Si l\u2019inclusion est d\u00e9cid\u00e9e, une 2\u00e8me consultation est programm\u00e9e, comprenant un examen
neurologique, une prise de sang et un questionnaire sur la qualit\u00e9 de vie qui permettront la
d\u00e9livrance du traitement. Si la visite pr\u00e9c\u00e9dente date de moins de 1 mois, cette visite pourra \u00eatre
\u00e9court\u00e9e ou r\u00e9alis\u00e9e par t\u00e9l\u00e9consultation. Une date d\u2019instauration sera convenue entre le
prescripteur et le patient.
Un bilan biologique tous les mois pendant les trois premiers mois puis \u00e0 6 et 12 mois sera demand\u00e9.
Le suivi aura lieu lors des consultations \u00e0 3 mois, 6 mois, puis tous les 6 mois, comprenant un
examen neurologique, v\u00e9rification des r\u00e9sultats de la prise de sang, et le remplissage du
questionnaire sur la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n\n\n

CRMR NEUROGENETIQUE : Pr A DURR, Dr C EWENCZYK
Fili\u00e8re des maladies neuromusculaires rares (FILNEMUS) : Pr S ATTARIAN<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Pour poser une question, merci de r\u00e9pondre \u00e0  : recherche@afaf.asso.fr<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Skyclarys est disponible en France depuis janvier 2024 pour les patients avec Ataxie de Friedreich(AF) de plus de 16 ans qui sont affili\u00e9s \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 sociale fran\u00e7aise sous r\u00e9serve d’une prescription hospitali\u00e8re par un neurologue ou neurop\u00e9diatre du r\u00e9seau expert des fili\u00e8res BRAIN-TEAM et FILNEMUS, de l\u2019absence de contre-indication et d\u2019un suivi sp\u00e9cifique. 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