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Vie pratique

Scolarité et emploi

La scolarité

Le jeune touché par l’ataxie de Friedreich, garde intactes ses capacités intellectuelles ; seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes.

Il est important de l’accueillir à l’école comme les autres en mettant à sa disposition tous les aménagements nécessaires pour qu’il puisse poursuivre ses études, dans le primaire, le secondaire et le supérieur. La maladie débute le plus souvent à l’adolescence mais peut aussi commencer plus tôt (école primaire, rarement en maternelle). Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie.

La Loi reconnaît à tous les enfants, y compris malades ou handicapés, le droit à une scolarisation en milieu ordinaire dans l’établissement le plus proche possible de leur domicile qui sera leur « établissement de référence ».

Les difficultés pouvant être rencontrées

• Des problèmes d’équilibre entraînant une démarche titubante avec risques de chutes

• Une écriture hachée pouvant devenir illisible, souvent interprétée comme un manque d’application

• Une plus grande fatigabilité

• Un manque de précision et une lenteur d’exécution dans les mouvements

• Une lenteur d’élocution.

Face à ces difficultés, de nombreuses solutions existent et vont permettre aux enfants de s’intégrer correctement.

Les adaptations

• Instaurer un dialogue avec le chef d’établissement et les enseignants (expliquer les difficultés présentes du jeune)

• Prendre contact avec l’enseignant référent (lien entre l’établissement scolaire et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)) afin d’évaluer au mieux les besoins

• Établir un projet personnalisé de scolarisation avec la participation éventuelle de professionnels afin d’articuler le temps scolaire et le temps de rééducation. L’intervention d’un Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) peut faciliter l’organisation

• La rentrée à l’école, au collège ou au lycée : anticiper le changement d’établissement 6 à 9 mois avant, par des rencontres avec les responsables et des visites du futur établissement.

Dans l’environnement de l’école

• Accessibilité de l’établissement (classes, sanitaires, restauration…)

• Mettre des appuis dans les grands espaces, des rampes dans les couloirs et les escaliers (troubles de l’équilibre)

• Limiter les déplacements et les changements de salles de cours

• Aménager le poste de travail avec l’aide d’un ergothérapeute

• Éviter le port du cartable (scoliose importante fréquente)

• Avoir un double jeu de livres.

Pendant la classe

L’écriture et la prise de notes peuvent devenir difficiles et fatigantes. Il est important de les limiter au maximum pour que le jeune puisse se concentrer sur le contenu du cours : photocopies des cours et/ou utilisation de l’ordinateur. Dans un projet professionnel précis, réfléchir à un allégement du programme dans les matières « non indispensables ».

La restitution des connaissances

• Accorder un temps supplémentaire pour les contrôles écrits (cette disposition est prévue pendant les examens – tiers temps supplémentaire)

• Favoriser le contrôle oral chaque fois que cela est possible

• Utiliser l’ordinateur si la matière le permet

• Envisager certains contrôles par QCM.

En cours d’éducation physique

• Assister aux cours d’éducation physique renforce l’intégration dans la classe

• Informer le professeur d’éducation physique des éventuels problèmes d’équilibre

• Tenir compte de la fatigabilité

• Identifier ensemble les activités physiques possibles.

Les relations avec les élèves

Envisager d’informer les élèves des difficultés rencontrées par leur camarade avec l’accord de celui-ci.

L’auxiliaire de vie scolaire

Face aux difficultés grandissantes, la présence auprès du jeune d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut être envisagée.

Il peut intervenir pour :

• La prise de notes et les travaux pratiques, en classe

• Aider aux changements de salles

• Entrer et sortir de l’établissement

• La cantine

• L’éducation physique

• Les activités parascolaires.

L’AVS doit respecter la sphère privée et se tenir à l’écart lorsque l’élève parle et joue avec ses camarades.

Orientation professionnelle

L’orientation scolaire et professionnelle devra bien sûr tenir compte des difficultés de l’élève, mais aussi de ses goûts.

Nous avons des témoignages de jeunes, ataxiques, qui poursuivent leurs études et obtiennent des diplômes universitaires, qui exercent une activité professionnelle sachant que leur principal outil reste l’informatique.

IMPORTANT: Toutes les décisions doivent être prises en concertation et en accord avec le jeune, en fonction de son évolution. Utiliser ses capacités au maximum et ne recourir à une aide que si cela devient indispensable et si la fatigue est trop importante.

 

Les études supérieures

Un nombre important de jeunes touchés  par l’AF font des études supérieures. Certains s’engagent directement dans de longues études, d’autres préfèrent commencer par des études plus courtes, laissant la possibilité de continuer étape par étape : ex Technicien supérieur, puis Ingénieur. Avoir une passion, se fixer un but professionnel est important.

D’aucuns travaillent longtemps, d’autres un temps certain, d’autres pas.

L’utilisation de l’outil informatique est centrale dans la future profession exercée.

Attention : les choix effectués par informatique (admission post-bac) en terminale ne permettent pas de signaler sa condition d’élève handicapé. Renseignez-vous avant auprès des établissements choisis et de votre chef d’établissement.

Anticiper les recherches, plus que 6 mois avant le bac

Mon bac et après ?

Avec le CIO, vos proches, vos profs, vous aurez pris contact avec la fac, l’IUT, les sections de BTS, une école d’ingénieur, une préparatoire aux grandes écoles ou autre.

Deux aspects sont à prendre en compte :

• le choix de votre filière et de votre établissement : il dépend de l’accessibilité, et aussi de la bonne volonté des établissements, de l’accueil réservé aux étudiants handicapés par l’équipe enseignante et l’administration.

• pour beaucoup, ce sera l’occasion de quitter le cercle familial, soit par choix soit par nécessité.

Dans la plupart des établissements du supérieur, une structure d’accueil des étudiants handicapés existe. Elle porte des noms différents selon les établissements et ses moyens et son efficacité peuvent varier d’un établissement à l’autre. En tout cas, c’est elle qu’il faut contacter, soit le jour des portes ouvertes, soit avant. C’est là que vous mettrez en place, bien avant votre rentrée, votre Projet Personnalisé d’Accueil.

Le Projet Personnalisé d’Accueil

Il contient toutes les modalités qui vous concernent :

• Salles accessibles

• Places de stationnement

• Toilettes aménagées

• Espace de repos si nécessaire

• Mise à disposition du matériel spécifique à vos handicaps

• Transport vers l’établissement, pris en charge par le département

• Aménagement de la durée des études

• Aménagement des contrôles, secrétariat, tiers temps,

• Déplacements avec accompagnant

• Prise de notes par d’autres étudiants et photocopies

• Aide au repas et aux toilettes si nécessaire

• Désignation du référent, ses coordonnées, son téléphone, son mail

Aménagement des études

La durée des études peut être allongée pour cause de fatigabilité et de handicap (un BTS, un DUT ou une licence en trois ans par exemple). Les notes ou les épreuves acquises peuvent être conservées pendant cinq ans.

Aménagement des examens

Les modalités sont les mêmes que dans l’enseignement secondaire. Les étudiants font parvenir leur demande au médecin du service interuniversitaire de médecine préventive et de promotion de la santé qui la transmet au médecin désigné (qui exerce dans la cellule d’accueil), accompagnée de toutes les informations médicales nécessaires.

Se loger

Les CROUS (Centre Régional des Œuvres Universitaires et Sociales) doivent être contactés en amont de votre choix, parfois dès la classe de première !

Les cités universitaires possèdent des logements adaptés. Certaines villes possèdent des foyers d’accueil pour une prise en charge plus complète (dossier MDPH). Les places sont limitées, il faut anticiper.

Tout passe par la MDPH :

Toutes les aides nécessaires au bon déroulement de vos études font l’objet d’une demande auprès de la MDPH :

• Transport scolaire

• PCH (Prestation de Compensation du Handicap) qui concerne aussi bien les aides humaines que matérielles, dorénavant élargie aux étudiants de moins de 21 ans

• AEEH OU AAH.

• Orientation vers un foyer d’accueil.

• Aide au travail universitaire.

Avant de percevoir l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) à 20 ans, l’étudiant handicapé peut continuer à percevoir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé).

Ces démarches sont longues ! 6 mois à un an…

Les différentes filières :

• En BTS (Section de Techniciens Supérieurs) & classe préparatoire (dans les lycées) l’étudiant continuera à bénéficier, dans les mêmes conditions que dans le cycle secondaire, du projet personnalisé de scolarisation jusqu’à l’âge de 20 ans (dont l’AVS si nécessaire).

• À l’université ou en IUT. Pas d’AVS dans le supérieur, mais la possibilité d’accompagnement et de secrétariat existe et doit être spécifiée dans le projet d’accueil.

• En grande école. La plupart des écoles disposent d’un réseau de “référents handicap”. Les situations sont disparates, il faut être exigeant et prudent.

L’emploi

Trouver un travail est le meilleur moyen de ne pas rester enfermé chez soi, il permet de rencontrer du monde, de s’ouvrir au monde extérieur. Même si c’est à temps partiel ou à plein temps, l’important est d’y trouver un intérêt. . N’hésitez pas à vous faire reconnaître travailleur handicapé (faites un dossier auprès de la MDPH), les entreprises privées et publiques ont un certain quota à respecter (6 %), et sont largement subventionnées pour nous employer (l’Etat fait bien les choses quand même…).

Ce qu’il faut savoir

L’état alloue des aides financières soit aux établissements, soit aux organismes ou employeurs, afin de faciliter la mise ou la remise au travail en milieu ordinaire de production, de travailleurs handicapés. Cette aide peut concerner :

• l’adaptation des machines et des outillages ;

• l’aménagement des postes de travail y compris l’équipement individuel nécessaire aux travailleurs handicapés pour occuper ces postes et les accès aux lieux de travail. Ces aides peuvent être destinées à compenser les charges supplémentaires d’encadrement.

Il existe une association l’Agefiph (association nationale pour la gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) qui a de nombreuses actions et aides financières afin de favoriser l’emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail. Elle agit pour réduire les coûts supplémentaires entraînés par les actions de formation, de recherche et d’innovation.