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Vie pratique

Au quotidien

Utiliser un fauteuil roulant ?

Ça y est, la question est posée …et derrière beaucoup d’autres questions : à qui s’adresser ? Quelles sont les démarches à faire ? Quelle est sa prise en charge ? Comment faire le bon choix… ?

Evaluer vos besoins : pour quel fauteuil ?

Il faut prendre le temps d’évaluer vos besoins :

· Quelles utilisations ? A l’intérieur ? A l’extérieur ? Distances à parcourir ?

· Pour le domicile, pour le travail ?

· Quel confort ? Besoin d’accessoires (ex le coussin…)

· L’accessibilité de votre environnement ?

· Possibilité de mettre le fauteuil dans la voiture ?

· Fauteuil manuel ? Electrique ?  Verticalisateur ?

L’ergothérapeute est le professionnel le plus compétent pour vous guider dans votre choix. En libéral, il y en a peu et leurs prestations ne sont pas remboursées.

Vous le trouverez :

· Dans les centres de médecine physique et de réadaptation, si vous êtes suivi par ces centres ou si vous y êtes orientés par votre médecin généraliste ou votre neurologue.

· Dans les MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées, au sein de l’équipe d’évaluation. Se renseigner auprès des MDPH

· Dans les structures médico-sociales (SESSAD, établissements d’hébergement, etc.) si vous y êtes intégrés ; mais dans ce dernier cas, il faut le plus souvent avoir bénéficié d’une orientation par la MDPH.

L’ergothérapeute réalise avec vous un argumentaire très complet justifiant de l’intérêt de tel ou tel fauteuil en fonction de vos besoins : l’argumentaire est très important dans la décision de prise en charge du fauteuil. Il pourra aussi vous conseiller sur les distributeurs de matériel médical.

Le médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) et le Kinésithérapeute peuvent aussi vous conseiller ; il sera prochainement obligatoire d’obtenir la validation par une équipe pluridisciplinaire d’un centre de réadaptation. (Voir NL : l’intérêt d’une consultation par un médecin de MPR).

Le distributeur de matériel médical peut aussi être de bon conseil. Mais certains ne sont que des « vendeurs ». Ne pas hésiter à en voir plusieurs et à les interroger sur la possibilité d’essayer plusieurs jours, plusieurs fauteuils différents à domicile, sur le lieu de travail, pour obtenir des informations sur le service après-vente, sur les délais d’intervention et le prêt de fauteuil similaire en cas de panne.

Il est recommandé de :

. Essayer plusieurs fauteuil

. S’assurer du Service Après Vente (panne  ou juste crevaison!)

. Etre suivi par une équipe de MPR

Prise en charge par l’assurance maladie et la mutuelle

Pour bénéficier d’un remboursement par l’assurance maladie, le fauteuil doit être inscrit à la LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursables par l’assurance maladie). Cette liste est bien connue des maisons de matériel médical qui doivent vous renseigner sur le taux de prise en charge de chaque fauteuil. Certains fauteuils sont remboursés totalement, mais beaucoup dépassent largement le taux de remboursement : fauteuil ultra léger, fauteuil électrique, verticalisateur…

 Documents à fournir auprès de l’assurance maladie

tableau-type-de-fauteuil-AFAF

(1) L’entente préalable est l’accord de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie  pour que le FR soit pris en charge totalement ou partiellement.

2) Obligation supprimée en 97. Pour éviter un refus de remboursement, certains vendeurs préfèrent envoyer une demande d’entente préalable et attendre l’accord avant de lancer l’achat d’un FR manuel, surtout s’il est cher et peu remboursé. De plus si la sécu ne rembourse pas ou traîne, la mutuelle ne suit pas non plus.

(3) Une attestation d’essai de fauteuils faite par un médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation): il s’agit de s’assurer de l’adéquation du fauteuil au handicap. Elle sera probablement obligatoire à partir de 2012 aussi pour les fauteuils manuels .Les frais de transport pour cette consultation sont normalement pris en charge.

Le remboursement par votre mutuelle est très variable d’une mutuelle à l’autre ;  renseignez vous.

Prise en charge

La MDPH peut verser un complément dans le cadre de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). Se renseigner auprès de la MDPH de votre département.

Il faut alors remplir un dossier de PCH. Il est important de se faire aider par une assistante sociale qui connaît bien le handicap, car le dossier de PCH est difficile à remplir : une case mal cochée peut diminuer votre prise en charge ! Ceci peut être l’occasion de faire une demande plus globale concernant vos besoins (aménagement voiture, logement…).

Pour un renouvellement de fauteuil, vous devez aussi remplir un dossier MDPH.

Attention : Le traitement des dossiers de PCH est long et dans la plupart des cas il faut attendre la réponse de la MDPH avant l’achat.

Autres financeurs possibles

Fonds de compensation, AGEFIPH, Fond de la fonction publique, caisses de retraite… selon statut de la personne

Pannes et réparations

En cas de panne, le distributeur de matériel médical doit mettre à disposition dans les 24H suivant la prise de connaissance de la panne (sauf WE et jours fériés), un FR manuel.

Les frais de réparations peuvent être partiellement pris en charge par l’assurance maladie, jusqu’à hauteur d’un total fixé dans la LPPR : se renseigner.

Assurance

L’assurance d’un fauteuil électrique est recommandée dès que l’on sort à l’extérieur, comme tout véhicule à moteur.

Les troubles de la déglutition dans les affections cérébelleuses.

Les difficultés de déglutition (dysphagie) peuvent exister lors de l’évolution des affections cérébelleuses. Source d’anxiété pour la personne malade et son entourage, elles entraînent fréquemment une appréhension du repas et un risque de dénutrition.

Petit rappel de physiologie

La déglutition est l’acte d’avaler, c’est-à-dire de faire passer le bol alimentaire de la bouche à l’estomac. Pour cela, il y a une phase volontaire (mastication et envoi vers l’arrière par la langue) et 2 phases réflexes : la trachée se ferme pour éviter les fausses routes, puis le bol alimentaire descend dans l’œsophage.

Fiche Troubles déglutition

Comment se manifestent les troubles de déglutition ?

Difficultés à mastiquer entrainant une augmentation de la durée du repas, une fatigabilité, une diminution de l’envie de manger et un risque de dénutrition.

Les « Fausses routes »

Qu’est ce qu’une fausse route ?

La  « fausse route » est le fait d’avaler de travers : il y a passage de salive ou de nourriture liquide ou solide dans les voies respiratoires.

La TOUX est le signe principal de fausse route en dehors ou pendant le repas:

  • En dehors du repas : fausses routes indirectes avec la salive ou des stases alimentaires. Il peut y avoir une « voix mouillée » : sensation de chat dans la gorge après la prise alimentaire (stase alimentaire au niveau du carrefour laryngé)

  • Pendant le repas : fausses routes directes immédiatement après la déglutition des liquides ou des solides

Les fausses routes peuvent  entraîner des  infections pulmonaires (pneumopathies).

Que faut-il faire ?

Il est important de ne pas négliger ces problèmes de déglutition. Un certain nombre de personnes sont dans le déni de ces difficultés … et pourtant, beaucoup de complications pourraient être évitées !

L’entourage peut également repérer les signes de troubles de déglutition.

Parlez-en avec votre médecin traitant ; il vous orientera vers l’orthophoniste qui connait bien les problèmes de déglutition.

Le rôle de l’orthophoniste :

L’orthophoniste posera des questions sur vos habitudes alimentaires, sur une toux éventuelle fréquente, sur une perte de poids, etc.

Il sera en mesure de vous donner des conseils  qui vous permettront de mieux gérer vos problèmes de déglutition.

Conseils de base : des petits moyens bien efficaces !

Une bonne POSITION lors du repas :

. Position assise, le tronc le plus droit possible

. Baisser la tête, menton rentré sur la poitrine lors de la déglutition, pour protéger l’entrée des voies respiratoires (voir schéma)

Fiche Troubles déglutitionFiche Troubles déglutition

. Manger dans un environnement calme (pas de télé, radio etc) : se concentrer ; éviter de parler en mangeant

. Manger lentement par petites bouchées

. Si une tierce personne aide au repas, elle doit être assise en face de la personne et amener la cuillère ou le verre de bas en haut, pour éviter au malade de relever le menton lors de la mastication et de la déglutition.

La DURÉE du repas.

Du fait des difficultés rencontrées, le repas peut devenir pénible et induire une diminution des apports entraînant une dénutrition.

Les solutions:

. Fragmenter les repas en 5 ou 6 collations plutôt que 3 repas copieux.

. Commencer le repas avant les autres membres de l’entourage pour permettre de terminer le repas ensemble.

. Après le repas, rester en position assise 20 mn pour réduire le risque de reflux

Les TEXTURES

. Les LIQUIDES

La texture liquide est difficilement contrôlable lors de la déglutition. Le reflexe de toux destiné à libérer la voie aérienne est peu efficace pour éviter la fausse route car la vitesse de passage du liquide est trop rapide ; cependant il existe des petits moyens :

 . Eviter l’eau plate à température ambiante, préférer les boissons fraiches, et gazeuses qui stimulent le réflexe de déglutition

. Boire des petites quantités à la fois

. Adopter la position de sécurité pour avaler (menton sur la poitrine)

. Utiliser des contenants adaptés en préférant les verres à ouverture très large type coupe à fruit  permettant de boire tête droite. Il existe des verres « tronqués » présentant une échancrure pour laisser la place du nez.

. Eviter de remplir trop le verre en raison de l’ataxie

. Ne pas hésiter à laisser les fonds de verre qui nécessitent pour les finir de basculer la tête en arrière

. Boire à la paille peut permettre d’aspirer les liquides tout en gardant la tête baissée.

. Utiliser des poudres épaississantes (voir en annexes) ou préférer des liquides déjà épais : nectars de fruits, jus de tomate…ou des liquides gazeux (eaux gazeuses, sodas, cidre, bière) ou de l’eau gélifiée (recette en annexe)

 Les SOLIDES

Certains aliments secs ou difficiles à mâcher peuvent entrainer des stases alimentaires .Ces fragments alimentaires se collent au palais ou autour des gencives pouvant provoquer   des fausses routes ; là aussi, il existe des petits moyens pour les éviter :

 . Utiliser des sauces ou des corps gras (pour assurer une cohésion du bol alimentaire et une meilleure propulsion des aliments) : crème fraiche, beurre, mayonnaise, sauce tomate etc.   Confiture, miel, Nutella, sont des textures qui sont “collantes » et n’assurent pas vraiment une cohésion du bol alimentaire.

. Éviter les aliments qui se mettent en miettes (biscottes, gâteaux à apéritif, cacahuètes, amandes, etc.) ou les consommer avec une sauce ou confiture.

. Préférer des textures alimentaires molles, parfois hachée ou mixée

. Se méfier des aliments mixtes (à la fois liquide et solide) qui peuvent engendrer des fausses routes (ex : orange, pamplemousse, raisin, melon…)

. Éviter les légumes filandreux (salades, endives cuites, poireaux, asperges..) et les graines (riz, semoule, lentilles, petits pois…)

. Concernant la prise de médicament, il est conseillé de les prendre avec un yaourt où équivalent afin de favoriser « la glisse » des comprimés

. Hygiène buccale : se rincer la bouche après chaque repas permet d’éliminer toutes stases buccales.

Prévenir la DÉNUTRITION

Les troubles de la déglutition du fait de la diminution des apports alimentaires peuvent induire une dénutrition. La surveillance régulière du poids est un moyen simple de surveillance.

 . Augmenter les apports caloriques et protéiques sans accroitre les volumes : on peut enrichir les préparations culinaires avec du lait entier, de la poudre de lait, de la sauce béchamel, du fromage râpé, de la crème fraiche, des jaunes d’œufs, des lardons…

. Le diététicien sera d’un excellent conseil pour adapter le régime et éventuellement conseiller les compléments nutritionnels adaptés.

Que faire en cas de fausse route ?

Il est très utile de connaitre la manœuvre d’HEIMLICH permettant à l’accompagnant de dégager l’aliment qui obstrue les voies respiratoires lors de la « fausse route ».

Informez -vous sur cette manœuvre : il vaut mieux prévenir !

Après un bilan, les professionnels, orthophoniste et diététicien, vous expliqueront les postures, textures, manœuvres utiles.

Il est important de respecter les consignes données pour mieux  gérer les problèmes de déglutition. Elles permettront d’éviter les complications et de garder le plaisir de manger.