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L’association

Missions et actions

L’Association française de l’ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.

Objectifs

• Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.

• Promouvoir l’information sur la maladie et le suivi.

• Créer des liens d’amitié entre les adhérents.

• Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

Vie associative

Elle s’organise autour :

• Du congrès annuel en Sologne avec assemblée générale et rencontres des médecins et chercheurs (en mars ou avril). Il permet aux adhérents de vivre un week-end riche de rencontres et d’échanges.

• De rencontres régionales qui favorisent des contacts entre familles et l’élaboration de projets à l’échelle d’une région.

• Des actions  des adhérents afin de faire connaître la maladie et de récolter des fonds pour la recherche médicale ( expositions, concerts, ventes ….)

• Du journal trimestriel «ESPOIR» qui assure le lien entre les adhérents, les équipes de recherche et les soignants apportant l’actualité sur les progrès de la recherche et la vie au quotidien. Vous pouvez participer à son élaboration en envoyant vos témoignages à contact@afaf.asso.fr. A noter aussi que ce journal peut être téléchargé dans l‘espace adhérent.

• Du site associatif interactif.

• Du groupe de discussion qui permet de vaincre la solitude et l’éloignement par des messages quotidiens et internationaux: https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/afaf

• De la page Facebook: https://www.facebook.com/afaf.asso

Les grands axes actuels de l’association

• Soutiens financiers aux équipes de recherche après avis du Conseil Scientifique.

• Participation à la mise en place de centres experts référents et de consultations pluridisciplinaires régionales.

• Élaboration d’un livret d’informations et de suivis médicaux et paramédicaux à disposition des malades.

• Diffusion de lettres d’information sur les prises en charge médicales et paramédicales à destination des soignants.

• Collaboration avec des associations partenaires : Connaître les Syndromes Cérébelleux – Association Strümpell Lorrain – Association des Maladies Mitochondriales – Association des Paralysés de France – Association Française contre la Myopathie…

• Adhésion à Alliances maladies rares, Orphanet et Associations Européennes : Eurordis, EuroAtaxia.

• Recherche de sources de financement et de parrainage.

• Mise en place du service de soutien psychologique et du service d’accompagnement social à distance.