Associations concernées par des ataxies et maladies proches
Connaître les Syndromes Cérébelleux
Ataxies acquises ou d’origine génétique
c/o Raymond SOUQUI – 3, allée Saint-Estèphe – 33127 Martignas sur Jalle
Tél: 05 46 76 54 94
Site : www.csc.asso.fr
Contacts : paula.hubert.domino@cegetel.net ou sylvain.leveille@dbmail.com
Association Strümpell – Lorrain
Paraplégies spastiques familiales
400, Chemin de Sans-Souci – 13300 SALON de PROVENCE
Tél. : 06 15 91 42 00
Site: www.asl-hps-france.org
Contact : asl-secretariat@orange.fr
Association contre les Maladies Mitochondriales
20, avenue du Parc de Lescure – 33000 Bordeaux
Tél. : 05 56 74 97 33
Site : www.association-ammi.org
Contact : a.m.mi@wanadoo.fr
A.P.R.A.T – Association Pour la Recherche sur l’Ataxie – Télangiectasie
L’aventino – 1, rue Massenet – 63400 Chamalières
Tél. : 04 73 36 76 75
Site : www.aprat.fr
Contact : aprat-aventino@wanadoo.fr
Dans les autres pays francophones
Association suisse de l’Ataxie de Friedreich
La Chenaletta – 1566 Saint-Aubin – Suisse
Tél. : +41 26 6772256
Fax : +41 26 6773356
Site : www.achaf.org/
Contact : sabine@achaf.org
Association Belge de l’Ataxie de Friedreich
ABAF asbl
Chemin Montagne 21
7500 TOURNAI
Personne de contact : Caroline Decarpentrie au 0032486169832
Contact: carodecarpentrie@gmail.com
ACAF – Association Canadienne
Ataxies Familiales – Toutes formes d’ataxies
3800 rue Radisson, suite 110 – Montréal QC – H1M 1X6
Canada
Tél. : 001514-321-8684
Site : www.lacaf.org
Contact : ataxie@lacaf.org
A travers le monde
EUROATAXIA
Association européenne regroupant actuellement 13 associations concernant toutes formes d’ataxies
D’autres associations en Espagne, Irlande, Italie, Allemagne, Suède, Angleterre, Etats-Unis, Australie…
Site: http://www.euroataxia.org/
Plateforme des maladies rares :
Hôpital Broussais
102, rue Didot – 75014 Paris
Site: plateforme-maladiesrares.org
Alliance Maladies Rares
Collectif d’associations de maladies rares : faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
Maladies rares InfoServices
Tel: 01 56 53 81 36 (nu non surtaxé)
Site: www.maladiesraresinfo.org
Contact : infoservices@maladiesrares.org
Ecouter, informer, orienter
Orphanet
Encyclopédie européenne des maladies rares
Centre de ressource sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tout public (malades, professionnels, associations, industriels et grand public)
Site : www.orpha.net
Eurordis
Prise en charge des maladies rares en Europe
Site : www.eurordis.org
Contact : eurordis@eurordis.org
Associations généralistes
APF – Association des Paralysés de France
9, bd Auguste Blanqui – 75013 Paris
Tél. : 01 53 62 84 00
Proche de chez vous, une délégation dans chaque département peut vous aider à vivre au quotidien avec le handicap moteur : services sociaux, stuctures d’accueil pour enfants et pour adultes, services d’aides à domicile.
Site : www.apf.asso.fr
Site d’information santé de l’APF: www.moteurline.apf.asso.fr
Revue : « Faire Face » magazine mensuel
Documentation : guide vacances, guide impôts…
GIHP – Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques
10, rue Georges de Porto-Riche – 75014 Paris
Tél. : 01 43 95 66 36
Fax : 01 45 40 40 26
22 associations régionales ou départementales développent des services de transport adapté de porte à porte, avec accompagnement et des services d’auxiliaires de vie
Site : www.gihpnational.org
AFM – Association française contre les myopathies
1, rue de l’internationale – BP 59 – 91002 Evry cedex
Tél. : 01 69 47 28 28
Dans chaque département , des délégations mettent à votre disposition des informations dans les maladies neuromusculaires sur la recherche et l’aide au quotidien.
L’AFM a mis en place, avec les CHU des consultations pluridisciplnaires dont vous pouvez bénéficier. Pour trouver ces consultations Maladies rares InfoServices
Site : www.afm-telethon.fr
Portail documentaire dédié aux maladies neuromusculaires MYOBASE sur lequel vous pouvez trouver beaucoup d’informations utiles: www.myobase.org
Revue : VLM, Vaincre les myopathies
Revue Déclic, le magazine de la famille et du handicap
CS 80135 – 69281 Lyon Cedex 03
Tél. : 04 72 84 00 10
Fax : 04 72 84 21 10
Informations pratiques pour les parents d’enfants handicapés
Declic en ligne : www.magazine-declic.com
Contact : declic@inmediasres.fr
CISS – Le Collectif Inter associatif sur la Santé
5, rue du Général Bertrand
75007 Paris
Vous pouvez les contacter pour des questions juridiques ou sociales.
Tél. Santé Info Droit : 0 810 004 333 (n° azur depuis un poste fixe) ou 01 53 62 40 30 (appel d’un portable ou si abonnement avec appel illimité)
Site : www.leciss.org
Fondation Garches
Hôpital Raymond Poincaré – 104, bd Raymond Poincaré – 92380 Garches
Tél. : 01 47 41 93 07
Fax : 01 47 41 07 24
Contact : fondationgarches@handicap.org
Site: www.handicap.org
La Fondation Garches s’engage avec des professionnels de santé pour l’autonomie et la réinsertion des personnes ayant un handicap moteur et propose :
• Des formations, dont une sur le multimédia
• Un Pool Fauteuil roulant animé par Bruno GUILLON
Tél. : 01 47 01 42 12
Contact : guillongarches@gmail.com
Association Point Carré Handicap
Site : www.apc-handicap.org
Autres adresses
La Maison Départementale des Personnes Handicapées, MDPH
Le guichet unique du handicap dans chaque département. Informations sur les MDPH
Handi’chien
Association nationale d’éducation de chiens d’assistance pour personnes handicapées
Site: http://www.handichiens.org/
L’Agence Nationale de l’Habitat, ANAH
Représentée dans chaque département, informe et finance les travaux d’adaptation du logement pour une personne handicapée moteur.
Tél. : 0 826 80 39 39 (0,15 €/min)
Fax : 01 44 77 40 42
Contact : info@anah.fr
Site : www.anah.fr
Les Aides à Domicile des personnes en Milieu Rural, ADMR
Ce sont des services de soins et de restauration à domicile. Contactez votre mairie pour plus d’informations.
184 A, rue du Faubourg Saint-Denis – 75010 Paris
Tél. : 01 44 65 55 55
Site : www.admr.org
L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et Services au Domicile
108, rue Saint-Maur – 75011 Paris
Tél. : 01 49 23 82 52
Site : www.una.fr
Droit au savoir
Collectif inter associatif, pour favoriser l’accès aux études supérieures et l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées.
17, bd Auguste Bianqui – 75013 Paris
Contact : droit-au-savoir-info@apf.asso.fr
Droit au savoir info : 0 810 35 10 13 (numéro azur)
Site : www.droitausavoir.asso.fr
Yanous
1er hebdomadaire francophone du handicap sur le Net qui vous informe sur vos droits, le matériel, l’emploi et la vie des associations.
Site : www.yanous.com
Tourisme Handicap
Propose des sites de vacances et de loisirs accessibles aux personnes handicapées.
Site : www.tourisme-handicaps.org