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L’association

Liens externes

Associations concernées par des ataxies et maladies proches

 

Connaître les Syndromes Cérébelleux

Ataxies acquises ou d’origine génétique

c/o Raymond SOUQUI – 3, allée Saint-Estèphe – 33127 Martignas sur Jalle

Tél: 05 46 76 54 94

Site : www.csc.asso.fr

Contacts : paula.hubert.domino@cegetel.net ou sylvain.leveille@dbmail.com

 

Association Strümpell – Lorrain

Paraplégies spastiques familiales

400, Chemin de Sans-Souci – 13300 SALON de PROVENCE

Tél. : 06 15 91 42 00

Site: www.asl-hps-france.org

Contact : asl-secretariat@orange.fr

 

Association contre les Maladies Mitochondriales

20, avenue du Parc de Lescure – 33000 Bordeaux

Tél. : 05 56 74 97 33

Site : www.association-ammi.org

Contact : a.m.mi@wanadoo.fr

 

A.P.R.A.T – Association Pour la Recherche sur l’Ataxie – Télangiectasie

L’aventino – 1, rue Massenet – 63400 Chamalières

Tél. : 04 73 36 76 75

Site : www.aprat.fr

Contact : aprat-aventino@wanadoo.fr

 

Dans les autres pays francophones

 

Association suisse de l’Ataxie de Friedreich

La Chenaletta – 1566 Saint-Aubin – Suisse

Tél. : +41 26 6772256

Fax : +41 26 6773356

Site : www.achaf.org/

Contact : sabine@achaf.org

Association Belge de l’Ataxie de Friedreich

ABAF asbl

Chemin Montagne 21

7500 TOURNAI

Personne de contact : Caroline Decarpentrie au 0032486169832

Contact:  carodecarpentrie@hotmail.com

ACAF – Association Canadienne

Ataxies Familiales – Toutes formes d’ataxies

3800 rue Radisson, suite 110 – Montréal QC – H1M 1X6

Canada

Tél. : 001514-321-8684

Site : www.lacaf.org

Contact : ataxie@lacaf.org

A travers le monde

EUROATAXIA

Association européenne regroupant actuellement 13 associations concernant toutes formes d’ataxies

D’autres associations en Espagne, Irlande, Italie, Allemagne, Suède, Angleterre, Etats-Unis, Australie…

Site:  http://www.euroataxia.org/

Plateforme des maladies rares :

Hôpital Broussais

102, rue Didot – 75014 Paris

Site: plateforme-maladiesrares.org

Alliance Maladies Rares

Collectif d’associations de maladies rares : faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé

Maladies rares InfoServices

Tel: 01 56 53 81 36 (nu non surtaxé)

Site: www.maladiesraresinfo.org

Contact : infoservices@maladiesrares.org

Ecouter, informer, orienter

Orphanet

Encyclopédie européenne des maladies rares

Centre de ressource sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tout public (malades, professionnels, associations, industriels  et grand public)

Site : www.orpha.net

Eurordis

Prise en charge des maladies rares en Europe

Site : www.eurordis.org

Contact : eurordis@eurordis.org

 

Associations généralistes

 

APF – Association des Paralysés de France

9, bd Auguste Blanqui – 75013 Paris

Tél. : 01 53 62 84 00

Proche de chez vous, une délégation dans chaque département peut vous aider à vivre au quotidien avec le handicap moteur : services sociaux, stuctures d’accueil pour enfants et pour adultes, services d’aides à domicile.

Site : www.apf.asso.fr

Site d’information santé de l’APF: www.moteurline.apf.asso.fr

Revue : « Faire Face » magazine mensuel

Documentation : guide vacances, guide impôts…

GIHP – Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques

10, rue Georges de Porto-Riche – 75014 Paris

Tél. : 01 43 95 66 36

Fax : 01 45 40 40 26

22 associations régionales ou départementales développent des services de transport adapté de porte à porte, avec accompagnement et des services d’auxiliaires de vie

Site : www.gihpnational.org

AFM – Association française contre les myopathies

1, rue de l’internationale – BP 59 – 91002 Evry cedex

Tél. : 01 69 47 28 28

Dans chaque département , des délégations mettent à votre disposition des informations dans les maladies neuromusculaires sur la recherche et l’aide au quotidien.

L’AFM a mis en place, avec les CHU des consultations pluridisciplnaires dont vous pouvez bénéficier. Pour trouver ces consultations Maladies rares InfoServices

Site : www.afm-telethon.fr

Portail documentaire dédié aux maladies neuromusculaires MYOBASE sur lequel vous pouvez trouver beaucoup d’informations utiles: www.myobase.org

Revue : VLM, Vaincre les myopathies

Revue Déclic, le magazine de la famille et du handicap

CS 80135 – 69281 Lyon Cedex 03

Tél. : 04 72 84 00 10

Fax : 04 72 84 21 10

Informations pratiques pour les parents d’enfants handicapés

Declic en ligne : www.magazine-declic.com

Contact : declic@inmediasres.fr

CISS – Le Collectif Inter associatif sur la Santé

5, rue du Général Bertrand

75007 Paris

Vous pouvez les contacter pour des questions juridiques ou sociales.

Tél. Santé Info Droit : 0 810 004 333 (n° azur depuis un poste fixe) ou 01 53 62 40 30 (appel d’un portable ou  si abonnement avec appel illimité)

Site : www.leciss.org

Fondation Garches

Hôpital Raymond Poincaré – 104, bd Raymond Poincaré – 92380 Garches

Tél. : 01 47 41 93 07

Fax : 01 47 41 07 24

Contact : fondationgarches@handicap.org

Site: www.handicap.org

La Fondation Garches s’engage avec des professionnels de santé pour l’autonomie et la réinsertion des personnes ayant un handicap moteur et propose :

• Des formations, dont une sur le multimédia

• Un Pool Fauteuil roulant animé par Bruno GUILLON

Tél. : 01 47 01 42 12

Contact : guillongarches@gmail.com

Association Point Carré Handicap

Site : www.apc-handicap.org

Autres adresses

La Maison Départementale des Personnes Handicapées, MDPH

Le guichet unique du handicap dans chaque département. Informations sur les MDPH

Handi’chien

Association nationale d’éducation de chiens d’assistance pour personnes handicapées

Site: http://www.handichiens.org/

L’Agence Nationale de l’Habitat, ANAH

Représentée dans chaque département, informe et finance les travaux d’adaptation du logement pour une personne handicapée moteur.

Tél. : 0 826 80 39 39 (0,15 €/min)

Fax : 01 44 77 40 42

Contact : info@anah.fr

Site : www.anah.fr

Les Aides à Domicile des personnes en Milieu Rural, ADMR

Ce sont des services de soins et de restauration à domicile. Contactez votre mairie pour plus d’informations.

184 A, rue du Faubourg Saint-Denis – 75010 Paris

Tél. : 01 44 65 55 55

Site : www.admr.org

L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et Services au Domicile

108, rue Saint-Maur – 75011 Paris

Tél. : 01 49 23 82 52

Site : www.una.fr

Droit au savoir

Collectif inter associatif, pour favoriser l’accès aux études supérieures et l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées.

17, bd Auguste Bianqui – 75013 Paris

Contact : droit-au-savoir-info@apf.asso.fr

Droit au savoir info : 0 810 35 10 13 (numéro azur)

Site : www.droitausavoir.asso.fr

Yanous

1er hebdomadaire francophone du handicap sur le Net qui vous informe sur vos droits, le matériel, l’emploi et la vie des associations.

Site : www.yanous.com

Tourisme Handicap

Propose des sites de vacances et de loisirs accessibles aux personnes handicapées.

Site : www.tourisme-handicaps.org