Son rôle

• Étudier et évaluer les dossiers de soutien à la recherche sur l’ataxie de Friedreich .

• Être une garantie de sérieux auprès des milieux scientifiques et médicaux, ainsi que des Pouvoirs Publics.

• Informer l’association sur les recherches faites au niveau international.

Ses membres

Présidente: Dr Jamilé Hazan – Directrice de recherches au CNRS -INSERM U1130 -Sorbonne Université -Paris

Pr Alexis Brice -Neurogénéticien, directeur de l’ICM -Unité 679 Inserm -ICM -Hôpital Pitié-Salpêtrière -Paris

Pr Michel Koenig -Directeur de laboratoire de génétique moléculaire -Institut Universitaire de Recherche Clinique -Montpellier

Pr Helene Puccio -Chef d’équipe en Médecine translationnelle et Neurogénétique –CNRS -INSERM –IGBMC -Illkirch

Pr Giovanni Stevanin -Directeur du Laboratoire deNeurogénétique fondamentale et translationnelle -ICM -Hôpital Pitié-Salpêtrière -Paris

Dr Lydie Burglen -Neuropédiatre – Service de Neuropédiatrie et Génétique –Centre de référence Cervelet -Hôpital d’Enfants Armand Trousseau -Paris

Dr Yvon Trottier – Chef d’équipe en Médecine translationnelle et Neurogénétique –CNRS -INSERM –IGBMC -Illkirch

Pr Cyril Goizet –Neurogénéticien -Centre de RéférenceMaladies Rares Neurogénétiques, Hôpital Pellegrin, Bordeaux

 Dr Malgorzata Rak, PhD, Chargée de Recherche CNRS, INSERM 1141 -Université de Paris, Hôpital Robert Debré -Paris

Dr Coralie Fassier, CRCN INSERM, Institut de la Vision -INSERM U968, Paris

Dr Aurora Pujol MD, PhD-ICREA Professor -Medical and Laboratory Geneticist, FACMG Director, Neurometabolic Diseases Laboratory, Neurobiology of Disease, IDIBELL -Hospital Duran i Reynals-Barcelona –Spain

Dr Enrico Bertini MD PhD -Unit of Neuromuscular and Neurodegenerative Disorders -Laboratory of Molecular Medicine -Dept Neurosciences -Bambino Gesu’ Children’s ResearchHospital -Polo di Ricerca S. Paolo -Rome, Italy

Dr Sandrine Humbert PhD -GIN – Inserm U1216 –Université de Grenoble – Isère, La Tronche