Son rôle
Créé en 2005 et présidé par le Docteur Alexandra Dürr, le Conseil Médical et Paramédical est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients ayant des maladies génétiques et/ou neurologiques. Leurs expériences et leurs connaissances dans l’ataxie de Friedreich et autres ataxies cérébelleuses en font des experts.
Les principales missions du Conseil Médical et Paramédical:
• Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille
• Aider les professionnels de santé à répondre aux questions les plus souvent posées par les malades (édition de la lettre d’informations sur les affections spinocérébelleuses)
Ses membres
Présidente : Dr Alexandra DURR – Neurogénéticienne – La Pitié Salpêtrière, Paris
Membres : Marie-Lise BABONNEAU – Psychologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Samantha CAILLET – Diététicienne – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Georges CHALLE – Ophtalmologiste – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Perrine CHARLES – Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Frédérique COTTREL – Médecin en rééducation – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Claire EWENCZYK – Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Mme Marcela GARGIULO – Docteur en Psychologie – La Pitié Salpêtrière, Paris
Cloé GIRAULT – Assistante Sociale – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Cyril GOIZET – Neurogénéticien – Bordeaux
Ariane HERSON – Psychologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Isabelle HUSSON – Neuropédiatre – Robert Debré, Paris
Dr Dominique MAZEVET- Médecin physique et réadaptation – La Pitié Salpêtrière, Paris
Marie-Christine NOLEN – Psychologue Clinicienne – Paris
Christine POINTON – Orthophoniste – La Pitié Salpêtrière, Paris
Dr Françoise POUSSET- Cardiologue – La Pitié Salpêtrière, Paris
Pr Gilles RODE – Médecin physique et réadaptation – St Genis Laval
Dr Brigitte SOUDRIE – Médecin physique et réadaptation – Hendaye