Son rôle

Créé en 2005 et présidé par le Docteur Alexandra Dürr, le Conseil Médical et Paramédical est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients ayant des maladies génétiques et/ou neurologiques. Leurs expériences et leurs connaissances dans l’ataxie de Friedreich et autres ataxies cérébelleuses en font des experts.

Les principales missions du Conseil Médical et Paramédical:

• Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille

• Aider les professionnels de santé à répondre aux questions les plus souvent posées par les malades (édition de la lettre d’informations sur les affections spinocérébelleuses)

Ses membres

Présidente : Dr Alexandra DURR – Neurogénéticienne – La Pitié Salpêtrière, Paris

Membres : Marie-Lise BABONNEAU – Psychologue –  La Pitié Salpêtrière, Paris

Samantha CAILLET – Diététicienne –  La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Georges CHALLE – Ophtalmologiste – La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Perrine CHARLES – Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Frédérique COTTREL – Médecin en rééducation –  La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Claire EWENCZYK – Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Mme Marcela GARGIULO – Docteur en Psychologie – La Pitié Salpêtrière, Paris

Cloé GIRAULT – Assistante Sociale – La Pitié Salpêtrière,  Paris

Dr Cyril GOIZET – Neurogénéticien – Bordeaux

Ariane HERSON – Psychologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Isabelle HUSSON – Neuropédiatre – Robert Debré, Paris

Dr Dominique MAZEVET- Médecin physique et réadaptation – La Pitié Salpêtrière,  Paris

Marie-Christine NOLEN – Psychologue Clinicienne – Paris

Christine POINTON – Orthophoniste – La Pitié Salpêtrière,  Paris

Dr Françoise POUSSET- Cardiologue – La Pitié Salpêtrière,  Paris

Pr Gilles RODE – Médecin physique et réadaptation – St Genis Laval

Dr Brigitte SOUDRIE – Médecin physique et réadaptation – Hendaye