Témoignages à la une
Le Film de l’AFAF: “La vie Autrement”
Ce premier film AFAF a été réalisé par la société Aiguemarine* (contact donné par Anabella) en les personnes de Jacques et Catherine dont nous avons apprécié la sensibilité et la pudeur.
Ils sont allés à la rencontre de plusieurs médecins, chercheurs, familles (dans le temps imparti, il n’a pas été possible de joindre toutes les nombreuses personnes actives à l’AFAF – futur film de 2 h.. ?)
Il relate en 19 mn la vie associative très dense ! Il a été tourné de mars à juillet 2017, de la rencontre annuelle au le Peloton de l’Espoir. Au travers de témoignages et d’interviews, il dit la maladie, la recherche, la vie, autrement ; et les espoirs… Il trouve des échos très positifs auprès des proches des malades et familles, des professionnels, MDPH, de l’APF : ils disent mieux comprendre la maladie, et ce que vivent les uns et les autres. Merci à tous ceux qui y ont participé activement à cette période.
Quelle utilisation :
- Faire comprendre à l’entourage l’Ataxie de Friedreich, l’AFAF, les espoirs
- Idem pour les professionnels
- Lors de rencontres régionales ou autres, sert de base aux échanges
- Lors d’actions et manifestations diverses, permet de comprendre pourquoi on
s’investit ou pourquoi on donne
Où le trouver ?
Un petit film de 3 mn pour inciter aux dons
*Aiguemarine Productions/ aiguemarine.prod@gmail.com/www.aiguemarine.org
Voyager avec l’ataxie de Friedreich : en octobre 2016 ils étaient à La Réunion
Parce que certes la recherche est très importante pour nous malades, mais en attendant, à nous de se créer des projets ! (pour en savoir plus, visitez notre blog !)
Expédiation Canada 2014 -Magali
Autres témoignages classés par thème
La vie autrement…
Le gene de la resilience – Jean
Le sens d’une histoire – Gwénaël
Ma philosophie avec ma maladie – Nathalie
De projets plein la tête – Nicolas
Depuis longtemps les rêves – Robert
Donner de la vie au temps – Marion
La scolarité
Atelier parents enfants scolarises 2014
Séjour linguistique de Caroline a Dublin – Anabella
Le travail
Être atteint de l’ataxie de Friedreich et travailler
Les loisirs
Et bien dansez maintenant- Jean – Cyril
La tête dans les nuages – Jean
Le fauteuil roulant
Le fauteuil question de regard – Jean
Témoignages – Groupe de discussion
Les astuces
Astuces pour l’utilisation de l’ordinateur – Hugo et Jean
Lire – Vive les nouvelles technologies – Gwenael et Jean
Les défis, les actions…
Marche de Christian Baucheron pour la recherche
2ème Championnat du monde de joelette – Mai 2014
La 8ème marche de Michel d’Apple Voisin-Juin 2014
Théâtre solidaire avec Angélique et Olivier – Mars 2014
Centres de réadaptation
Mon séjour en réadaptation à Germaine Revel – Caroline
Mes séjours de rééducation – Montfaucon – Handaye – Cyril
Mon séjour à La Tour de Gassies (Bruges 33) – Isabelle
Vivre en couple
Son handicap ne m’a pas empêchée de l’épouser – Sabine
Avoir un enfant
Allez au bout de vos rêves – Erika
Chiens d’assistance
Chien d’assistance Jean Christophe