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En parler

À qui et pourquoi ?

En parler

« Dépasser le silence des mots pour apaiser la violence des maux » Jacques Salomé

En parler est important, et pourtant c’est si difficile…

L’annonce d’une maladie rare est un coup de massue d’où l’on sort souvent muet…

Quand on refait surface, mille questions surgissent, teintées d’angoisse face à quelque chose d’inconnu que l’on pressent comme grave.

Qu’avons-nous compris ? Qu’est ce qui nous arrive ?

Des sentiments mêlés nous envahissent : révolte, peur, culpabilité, refus, remise en question des projets, repli, solitude, etc.

La maladie touche toute la famille, et pourtant souvent le silence est là, pesant.

Ne pas en parler, en parler…

Les réactions sont plurielles, propres à chacun.

Ne pas en parler parce que : c’est trop lourd, c’est tabou, pour protéger l’autre, pour se protéger, pas envie, pas besoin, personne à qui en parler dans son entourage. Ne pas en parler, c’est aussi laisser la place à des non-dits qui prêtent à trop d’imaginaires parfois angoissants.

En parler parce que : ça soulage, ça permet de mieux comprendre ses propres réactions et celles des proches, de ne pas se laisser enfermer par la souffrance, d’être plus fort, de refaire des projets, de recréer des contacts.

« Mes parents, à l’annonce, en ont fait un sujet tabou en disant : surtout on en parle à personne. Mais je ne leur en veux pas : ils voulaient me préserver et me permettre de grandir sans avoir peur de l’avenir »

« On veut la protéger ; on veut absorber sa douleur »

« Tout le monde voyait qu’il y avait un problème, mais personne ne posait de question ; alors on n’en parlait pas »

« On vit cette maladie en silence, mais je suis sûre que ma fille en sait beaucoup et nous protège »

« L’annonce a été terrible ! L’anéantissement de nos rêves pour nos enfants nous a murés dans le silence… Un peu comme si la douleur ne pouvait pas se partager… Quoi leur dire ? Comment leur dire ? Et puis un jour on a décidé de relever la tête ; on a beaucoup pleuré, beaucoup parlé, beaucoup appris ; et maintenant on se bat ensemble »

Comprendre pour en parler et en parler pour comprendre

Pour comprendre ce qui arrive, il faut comprendre la maladie, donc trouver des informations sur la maladie et la recherche, médecins des centres de référence ou des centres de compétence, des neurologues, des médecins traitants, du classeur et site internet AFAF (informations validées par le Conseil médical).

Il est important de trouver un bon interlocuteur pour mettre une parole humaine sur les informations brutes recueillies : cela permet de confronter avec un médecin compétent médicalement et humainement, ce qui est lu, ce qui est compris et sa propre situation, d’éviter les malentendus et de mettre ses propres mots sur ce qui arrive.

En parler : avec qui, où, comment… ?

Avec ses proches

Pas toujours facile car toute la famille est affectée. Chacun veut protéger l’autre, se tait souvent ou n’arrive pas à parler…

Essayer de dire ses ressentis, sans agresser, et écouter le ressenti des autres : eux aussi vivent la maladie.

« Parfois je les agresse, je leur en veux. Je leur dis des choses que je regrette, car je sais qu’ils souffrent aussi »

« Parle de ta maladie avec tes parents ; ils crèvent de douleur de te voir souffrir dans ton corps ! Alors parle-leur de ton ressenti, avec ton cœur et ton âme ; vous serez plus forts ensemble »

Avec d’autres personnes malades

La première rencontre avec d’autres malades n’est pas toujours facile.

C’est parfois plus simple dans un premier temps par internet, sur un forum ou le groupe de discussion de l’AFAF.

Les rencontres régionales ou annuelles de l’AFAF sont aussi un lieu privilégié.

« J’ai peur de rencontrer les autres car j’ai peur de voir comment ils sont. Et pourtant j’aimerais rencontrer d’autres pour ne plus être seul, savoir comment ils font pour vivre avec la maladie »

« J’ai besoin d’avoir des contacts avec des jeunes de mon âge qui vivent la même maladie »

« J’ai besoin de m’exprimer avec d’autres que mes parents »

« Échanger avec d’autres me permet au travers de leurs réactions, de  comprendre les miennes»

« L’impression de solitude est rompue par le forum ; ça fait du bien »

Avec les amis

Souvent les amis ne savent pas quelle attitude avoir, ils peuvent être maladroits.

Parfois aussi nous nous éloignons de nos amis, par honte, pudeur, déception de n’être pas compris, fatigue personnelle.

Essayer d’expliquer ce qui nous arrive pour qu’ils comprennent.

Échanger avec ses amis, pour renforcer la confiance mutuelle et les liens d’amitié.

Avec d’autres parents

Partager son vécu avec d’autres parents permet de rompre l’isolement et de rencontrer des personnes qui vivent des situations proches.

« J’aimerais être en contact avec des parents vivant le même problème »

« Merci de m’avoir écoutée ; parler à d’autres parents me fait du bien, je peux lâcher mon inquiétude ou ma tristesse, je ne me sens plus toute seule et je me sens soutenue »

« Enfin quelqu’un qui connaît la maladie ! »

Avec des membres d’associations

Les membres d’associations sont souvent confrontés de près ou de loin par la maladie. Ils peuvent être des interlocuteurs privilégiés.

AFAF ou autres associations

« Je n’oublierai jamais mon premier contact avec l’association. Ce fut comme une bouée de sauvetage : enfin quelqu’un qui me comprenait »

« Le contact avec d’autres personnes de l’association me rend tout cela plus supportable »

« Rencontrer les autres me donne des idées pour le quotidien »

Avec un psychologue

C’est quelqu’un de neutre à qui il est plus facile d’exprimer son ressenti. Il nous aide à comprendre nos réactions et celles de notre entourage, lorsque la souffrance est envahissante, lorsque nous nous sentons dans une impasse. En parler permet d’avoir une attitude différente face à la maladie et permet de mieux vivre avec.

Un service de soutien psychologique a été mis en place.

Les psychologues vous accueillerons chaleureusement.

En parler, c’est aussi …

Écrire, lire, témoigner, expliquer la maladie en classe, au travail, lors de manifestations…

Revue Espoir : lire les témoignages et témoigner vous-même.

Présentation pour différentes interventions disponible auprès de l’AFAF