Accédez à l’enregistrement de l’atelier Visio n° 9 : La PCH Aide Humaine 

Video de l’atelier visio n°9 : La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Aide Humaine

Vous pouvez accéder à la rediffusion sur YouTube

Sinon vous pouvez regarder directement la vidéo ci-dessous :

Vous pourrez également accéder à des éléments complémentaires sur notre site dans la rubrique “Vie pratique”

 

Rappel du programme de l’atelier :

Si vous êtes intéressé(e)

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF, https://www.afaf.asso.fr/) est une association à but non lucratif dans le domaine des maladies rares, de renommée nationale et internationale comptant plus de 1000 adhérents.

Les services rendus aux malades et aux familles se multiplient et se diversifient. Le fonctionnement de l’association repose principalement sur des bénévoles, tous concernés par la maladie.

Dans ce contexte, le Conseil d’Administration a décidé de recruter un(e) salarié(e). Nous recherchons donc un(e) secrétaire général(e) qui donne à l’association une nouvelle impulsion dans le cadre de sa croissance et de la nécessaire restructuration qui en découle.

La fiche de poste ci-jointe résume les attentes de l’association.

Les candidats intéressés sont invités à répondre par email à contact@afaf.asso.fr (joindre CV et lettre de motivation) au plus tard le 30 Juin 2022.

Fiche de Poste Secrétaire Général – Final

Revivez la rencontre avec les médecins et chercheurs de l’AG 2022 ! Mais aussi les ateliers Visio de l’AFAF…

L’atelier visio de l’AG 2022 sur la recherche

Atelier visio n°8 : Comment la domotique vient en aide aux personnes handicapées

Atelier visio n° 7: De la recherche fondamentale à la recherche clinique

Atelier visio N°6 : Activité physique adaptée

L’atelier visio de l’AG 2021 sur la recherche

Atelier visio N°4 : Aménagements de l’habitat

Atelier visio N°3 : le dossier MDPH pas à pas

Atelier visio N°2 : Com-Ataxie Ergonomie et accessibilité de l’ordinateur

Atelier vision N°1: Actualités sur la recherche janvier 2021

Atelier n°9 : « La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Aide Humaine »

Inscription et renseignements par mail jusqu’au 20 juin : missions@afaf.asso.fr

Course des Héros 2022 : les inscriptions sont ouvertes !

COM2_2022.03-Rappel-CDH

 

Vous pouvez aussi consulter le site de la course des héros: https://www.coursedesheros.com/

Pour vous inscrire: https://www.alvarum.com/afaf

Pour toute question sur la Course des Héros 2021, contactez :
Cécile Vacarie – Bernard / cvacarie@gmail.com

Aurélie participera au HandiflyRACE : 1ère compétition mondiale de vol en soufflerie réservée aux personnes handicapées

Un défi sportif

Le HandiflyRACE sera la 1ère compétition mondiale de Vol en Soufflerie réservée aux personnes en situation de handicap moteur.
Elle se déroulera sur 2 jours les 19 et 20 Mai prochains sur le site IFly d’Aix Marseille et regroupera 70 participants , hommes et femmes, provenant d’une vingtaine de pays. Aurélie pratique le vol en soufflerie depuis 2 ans avec le soutien de la Fédération Française de Parachutisme et de l’Association Bleu Cohésion.
Aurélie a été sélectionnée pour représenter la France lors de cette compétition et rêve de victoire avant de devenir une wing suiteuse et d’être la 1ère femme handicapée à effectuer, seule, un saut en parachute.

Le Vol en Soufflerie ?

Le vol en soufflerie est le terme générique pour désigner la Chute libre indoor, habituellement associée à l’usage d’un tunnel ou soufflerie verticale . Il ne s’agit pas d’une simulation mais d’un vrai vol dans une veine d’air de plusieurs mètres de haut. Comme le dit Aurélie ” le vol en soufflerie nous permet de retrouver des sensations perdues”.
Cet activité peut constituer une belle opportunité pour une personne AF.
https://fb.watch/bZK-QsDn_Z/

Une action au profit de l’AFAF

Au delà du défi sportif et en tant qu’ataxique elle-même , l’objectif d’Aurélie est aussi de soutenir l’AFAF. Pour être compétitive lors du HandiflyRACE, Aurélie aura effectué plus de 10  heures de vol en sachant que la durée moyenne d’un vol est de 2 minutes. Le but espéré est de pouvoir collecter 5 € par minute de vol effectuée. Aurélie compte sur vous!
Pour la soutenir rendez-vous sur HelloAsso: https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-l-ataxie-de-friedreich-afaf/collectes/le-defi-d-aurelie
Pour être régulièrement informés sur le défi d’Aurélie et sa préparation , vous pouvez cliquer sur les liens suivants:
https://www.ffp.asso.fr/handifly-race
https://www.ffp.asso.fr
http://bleu-cohesion.fr

Lieux de vacances de répit, lieux de vacances

Lieux de repit, vacances

Si les liens ne fonctionnent pas sur l’encart téléchargez le pdf en cliquant sur:

Lieux de répit et vacances

L’assemblée générale de l’AFAF se tiendra en visioconférence le samedi 2 avril 2022

Documents AG

ConvocationAG2022

Spectacle pour l’AFAF – Les 7 de la Cité – Le 18 mars à 20h30

Reprise du spectacle de théâtre des “7 de la Cité” vendredi 18 mars 2022 !

Nos amis des “7 de la Cité” sont de retour avec le spectacle ajourné en 2020 pour cause de pandémie qu’ils vont rejouer du 17 mars au 1er avril et tout spécialement pour l’AFAF le vendredi 18 mars 2022. Nous avons été peu nombreux à le voir lors de leur seconde et dernière représentation de 2020 et c’est en toute connaissance de cause que nous invitons à la représentation de cette année tous ceux qui n’ont pas pu y assister il y a deux ans : cette pièce et ses acteurs sont d’une drôlerie épatante, nous étions morts de rire… et d’ailleurs nous retournerons sans hésiter voir

PANIQUE AU PLAZZA

une pièce de Ray Cooney
adaptée par Christian Clavier et Jean-Marie Poiré, mise en scène par Didier Brengarth

Vendredi 18 mars 2022 à 20h30

Au Théâtre de l’ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent, Paris 7ème

Si vous avez réservé des places en 2020 que vous n’avez pas pu  vous faire rembourser, vous avez un  remplacement automatique : appelez au 06 42 17 76 40 ou écrivez à contact@les7delacite.com.

Prix des places : 15 Euros

Informations, contact et réservations par internet www.les7delacite.com. Si vous ne pouvez pas assister à la représentation du 18 mars, vous pouvez bien entendu réserver pour n’importe quelle autre date, il faudra alors préciser seulement que vous venez de la part de l’AFAF !

Des boissons et des sandwichs vous seront proposés avant le spectacle et à l’entracte.

Les bénéfices de la billetterie et du buffet sont entièrement reversés aux associations soutenues. En outre une quête est organisée à l’entracte où vous pourrez déposer un chèque au profit de l’AFAF.

Cette joyeuse troupe joue pour nous depuis plus de 20 ans, venez nombreux entre amis et en famille, vous ne le regretterez pas !

ET N’OUBLIEZ PAS D’APPORTER VOTRE CHEQUIER SI VOUS SOUHAITEZ AIDER l’AFAF ! D’AVANCE MERCI !

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