Sous l’égide de l’ association américaine FARA ( Friedreich’s Ataxia Research Alliance), il s’agit de nouveau de réunir la communauté mondiale des personnes atteintes par l’Ataxie de Friedreich en organisant un tour du monde virtuel qui se concrétisera avec la publication de vidéos réalisées par différents pays dont la France.

Du 28 septembre au 9 Octobre 2021 , ces vidéos mettront en lumière toute la communauté AF et feront mieux connaitre la maladie et les différentes actions menées par les associations à travers le monde.

Cliquez ici pour voir le petit film de présentation du RideAtaxia Global Challenge 2021

L’objectif de ce RideAtaxia Global Challenge

Parcourir virtuellement 15 000 miles (24 000 Km) en référence aux 15 000 personnes atteintes de l’Ataxie Friedreich dans le monde et collecter des fonds pour la recherche contre la maladie.

Ces miles virtuels seront comptabilisés à partir d’activités diverses pratiquées par les malades, leurs proches, leurs amis, qu’elles soient physiques ( ex: marche, course, natation, vélo, home trainer..) ou plus spirituelles et mentales (ex: Yoga, méditation..). 10 minutes d’activité correspondront à 1 mile parcouru (1, 609 Km).

Ce RideAtaxia Global Challenge connaitra son point d’orgue le Week-End des 9 et 10 Octobre 2021 avec l’organisation, en présentiel, à Philadelphie , d’un grand symposium au cours duquel un point précis sera effectué sur les essais cliniques en cours et futurs concernant l’Ataxie de Friedreich. Un accès en ligne à ce symposium sera proposé.

Comment participer

Le défi commence le 28 septembre 2021, et finira le 9 octobre.

Cumulez des KM

Toutes les personnes ataxiques, leurs proches et amis sont invités à participer à cet événement.

Pour s’inscrire, chaque participant devra simplement remplir le formulaire suivant : https://form.dragnsurvey.com/survey/r/327c6cfe

Chacun sera ainsi identifié comme membre de l’équipe AFAF participant au RideATAXIA Global Challenge.

Pour déclarer vos activités, quelles qu’elles soient, nous vous enverrons un bordereau d’activité à nous retourner avant le 8 octobre 2021 pour qu’il puisse être pris en compte. Nous nous chargerons en effet du transfert de tous les bordereaux de l’équipe AFAF aux organisateurs FARA.

Pour toutes questions, envoyez un mail à: missions@afaf.asso.fr

Pour ceux qui le souhaitent, il est à noter qu’une inscription individuelle est tout à fait envisageable via FARA en accédant au site “rideATAXIA Philadelphia” mais celle-ci nous semble plus adaptée à ceux qui maîtrisent l’anglais.

Participer à la récolte de fonds pour la recherche

Pour le versement de dons, nous vous recommandons d’utiliser la Plateforme HelloAsso, même si vous vous inscrivez via FARA, pour bénéficier de la réduction d’impôts offerte à l’AFAF par la règlementation française.

Dans tous les cas, n’hésitez pas à mobiliser votre entourage pour vous accompagner dans vos défis et soutenir financièrement la recherche pour vaincre l’Ataxie.

Suivez le projet mondial sur les réseaux sociaux

Pour vous motiver, suivez la progression sur les réseaux sociaux et découvrez au cours du mois les centres de recherche et les organismes qui se consacrent à la lutte contre l’ataxie de Friedreich :

Facebook: https://www.facebook.com/RideAtaxia
Instagram: https://www.instagram.com/rideataxia/
Twitter: https://twitter.com/rideATAXIA

A la Une

RideAtaxia Global Challenge 2021 : du 28 septembre au 9 octobre