Actualités sur la recherche janvier 2021

logopdf__076925900_1407_21022014  Les essais clinique dans le monde – Juliette Dieusaert – Janvier 2021

 

Voici l’enregistrement Youtube de l’Atelier Visio du 19 décembre 2020, suivi par plus de 60 personnes :

http://www.afaf.asso.fr/wp-afaf/wp-content/uploads/2019/05/Video.jpg” Mieux comprendre l’Ataxie de Friedreich et les pistes thérapeutiques dans le monde 

animé par le Pr. Massimo Pandolfo :

logopdf__076925900_1407_21022014  Et son support

2ème café des parents

Organisation d’ateliers en visioconférence

La pandémie ne nous permet pas actuellement de nous réunir et ceci pour un temps indéterminé. Aussi, l’AFAF propose de se réunir en ateliers via un outil de visio-conférence (ZOOM). Ces ateliers porteraient sur des thèmes précis et annoncés à l’avance.

Nous aimerions savoir :

  • Si vous êtes intéressé.e.s par ce genre de rencontres virtuelles
  • Les thèmes les plus importants que vous souhaiteriez voir abordés

Pour cela nous vous demandons de répondre au court questionnaire suivant (cela ne vous prendra que peu de temps) :

Cliquer pour accéder au questionnaire

Merci beaucoup de vos réponses !

Le CA de l’AFAF

Difficultés d’approvisionnement Mnesis

2020 11 06 Informations MNESIS familles

RideAtaxia Global Challenge 2020 : du 25 septembre au 24 octobre

Il y a un mois environ Kyle Bryant de FARA nous a contacté pour nous impliquer dans le défi mondial RideAtaxia Global Challenge.

Il a l’habitude de créer des randos vélos dans les villes américaines pour lever des fonds, et en raison du COVID, les deux dernières étapes (Californie du Nord et Chicago) se sont faites en virtuel. Il s’est dit qu’ont pourrait faire une édition mondiale et a contacté les anglais, canadiens, brésiliens australiens et français pour les unifier … tous ont répondu présent et le projet commun a vu le jour ! ” (Fabrice Lecornu, ataxique tardif).

L’objectif du projet est de motiver les personnes ataxiques à faire de l’activité physique (soutenus par leurs proches) et de financer la recherche contre leur maladie.

Alors, vous aussi, vous pouvez vous impliquer ! Gardez ou retrouvez la forme en participant à cette aventure en cumulant des km et invitez vous proches à faire un don pour la recherche contre l‘Ataxie de Friedreich !

Cliquez ici pour voir le petit film de présentation sous-titré en 7 langues.

Comment participer ?

Le défi commence le 25 septembre 2020, journée internationale de sensibilisation à l’ataxie et finira le 24 octobre.

Cumuler des km

Pendant un mois, toutes les personnes ataxiques, leurs proches et amis sont invités à participer à cet événement.

Il suffit d’un compte STRAVA (https://www.strava.com/)   dans lequel vous enregistrez vos activités (marche, course, natation, vélo, home-trainer, cheval, … enregistrées par votre mobile ou votre GPS) MAIS ce n’est pas le seul moyen de comptabiliser des km…

Rejoignez le club RideATAXIA Global Challenge STAVA pour contribuer à notre objectif de faire le tour du monde en équipe :

• pour les non cyclistes (cumul du temps) : https://www.strava.com/clubs/ragcactivity
• pour les cyclistes (cumul des km) : https://www.strava.com/clubs/raglobalchallenge

Pour tous les participants (ataxiques ou non), à partir du moment où vous avez une activité physique, spirituelle ou mentale, 6 minutes passées comptent pour 1 km !

Tout est pris en compte : le yoga, la méditation, les étirements, le vélo d’appartement, etc.

Par exemple, 30 minutes d’étirements correspondent à 5 km, un bout de chemin autour du monde !

Vous pouvez enregistrer ces activités sur votre compte STRAVA (comme des activités manuelles).

Si vous ne souhaitez pas créer de compte STAVA ou ne disposez pas de GPS, il existe un autre facile pour participer.

Tout simplement noter chacune de vos activités sur un journal d’activités (téléchargez maintenant votre journal ici).

Enfin pour que vos activités soient prises en compte, envoyez avant le 23 octobre 2020 une copie ou une photo de votre journal à rideataxia@curefa.org

Participer à la récolte de fond pour la recherche

Un page de récolte de fond a été ouverte sur HELLOASSO : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-l-ataxie-de-friedreich-afaf/collectes/rideataxia-global-challenge-2020

Suivez le projet mondial sur les réseaux sociaux

Pour vous motivez, suivez la progression sur les réseaux sociaux et découvrez au cours du mois les centres de recherche et les organismes qui se consacrent à la lutte contre l’ataxie de Friedreich :

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Nouvel article de COM-ATAXIE: «Écrire avec la voix»

P.T.Ecrire avec la Voix

A retrouver sur la page: Vie pratique – Services d’accompagnements

A donner un fauteuil électrique et un déambulateur

À donner fauteuil électrique et déambulateur, jamais servis

Conditions : venir chercher le matériel à Orléans.

Modèle du fauteuil :  QUICKIE SALSA M2 MINI. Pour les informations technique :

https://www.sunrisemedical.fr/fauteuils-roulants/quickie/fauteuil-roulant-electrique-6-roues-salsa-m2-mini

Comme vu sur la photo ce fauteuil est équipé d’un appui tête et d’un dossier avec cale tronc.

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Personne à contacter : Justine  au 07 61 19 10 51

Inscrivez-vous à la rencontre du Grand Ouest à Vannes

Programme

  • 9h30 : Accueil café
  • 10h : COM-ATAXIE. Guillemette Hessel et Thierry Danigo, ergothérapeutes, présenteront
    des solutions pratiques dans le champ des nouvelles technologies, l’accès à l’ordinateur, aux
    outils numériques et les aides à la communication.
  • 12h30 : Déjeuner. Au choix :
    • Repas apporté par vos soins
    • Buffet traiteur avec salades, assortiment de charcuteries maison (porc et poulet),
      pain, chips et boisson. 10,50 € à régler sur place (par chèque au nom de l’AFAF).
  • A partir de 14h :
    • Entretiens individuels avec Guillemette et Thierry – sur inscription
    • A confirmer : intervenant extérieur (réponses en attente : sport/activité adapté
      /aides techniques créées grâce aux imprimantes 3D) ou échanges.

La Rencontre aura lieu au Centre Sportif UCK NEF – 12 rue Georges Caldray – Vannes

Pour vous inscrire

Le grand défi de Nicolas pour l’AFAF: traversée des Pyrénées de Banyuls à Hendaye en 18 jours

Ce matin à 10h Nicolas est parti de Banyuls sur mer pour sa grande traversée…DSC_0658

“Mes cousins Julie et Guillaume étant atteints de l’ataxie de Friedreich depuis bientôt 18 ans, je ne me voyais pas faire ce défi pour rien… C’est pour cela que j’ai décidé de récolter des dons afin d’aider à financer des  recherches pour trouver un traitement  à cette maladie par le biais de l’AFAF  (association Française de l’ataxie de Friedreich)”

Vous pouvez suivre sa formidable aventure sur son compte facebook: https://www.facebook.com/lagarde.nicolas

Et soutenir son défi: https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-l-ataxie-de-friedreich-afaf/collectes/traversee-des-pyrenees

Le VEND’ESPOIR: l’aventure continue! Plus que jamais, soutenons-les!

Après la Loire, nous partons en reconnaissance préparer le Vend’Espoir 2021 sur l’ADOUR cette fois du 11 au 14 juillet 2020.
Par vos dons sur HelloAsso, vous pouvez dès à présent nous aider et soutenir l’AFAF (la recherche et le quotidien).

Vous pouvez nous suivre sur la page Facebook du Vend’Espoir et sur www.vendespoir.fr pendant ces quelques jours de reconnaissance pour vous mettre dans l’ambiance de la magnifique aventure 2021 qui s’annonce.

Nous remercions tous les soutiens fidèles depuis 2018.
L’équipe du Vend’espoir avec l’AFAF


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