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8 mai 2017

Etude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich : participez !

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Etude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich : participez !

Vincent Amelot, Psychologue Hôpital Robert Debré

 

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich finance une étude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich, pour mieux comprendre ce symptôme dans la maladie.

Cette étude s’adresse à

  • A toutes les personnes atteintes de la maladie à partir de 8 ans et plus.
  • Aux parents de mineurs
  • A la ou aux personne(s) aidante(s): elles peuvent également participer à un questionnaire supplémentaire si la personne qu’ils aident participe également à l’étude.

Les questionnaires seront adaptés à ces 3 situations.

Le but est d’obtenir un maximum de réponses sur vos vécus à toutes et à tous en vous proposant de répondre à de courts questionnaires à remplir chez vous.

Ceux-ci sont adressés par la Poste OU par e-mail, en fonction de votre âge, avec un renvoi de votre part par une enveloppe T fournie, ou bien par e-mail.

 

La recherche n’implique aucun déplacement ou contrainte autre. Nous recueillons uniquement votre vécu personnel, via des questionnaires. Vos réponses seront anonymisées et traitées de manière confidentielle dès réception par une personne indépendante de la recherche (attaché de recherche clinique tenu au secret professionnel). L’ensemble du protocole est déclaré auprès de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés) et a été validé par un Comité d’Ethique.

 

Si vous souhaitez participer à cette recherche ou si vous souhaitez obtenir des informations, merci d’envoyer un e-mail à fatigueaf@outlook.fr ou en contactant Vincent AMELOT au 06.51.11.88.48.

 

Lors de votre contact, merci d’indiquer

  • votre âge (ou l’âge de votre enfant si celui-ci est mineur et que vous êtes son parent)
  • si votre/son aidant souhaite ou non participer
  • votre adresse postale, si vous souhaitez recevoir et renvoyer les questionnaires par la Poste.
  • ou votre adresse e-mail

Les questionnaires par e-mail sont adressés au format PDF nécessitant le lecteur gratuit Adobe Reader, que vous pouvez télécharger ou mettre à jour ici : https://get.adobe.com/reader/

 

N.B : Pour les personnes se rendant aux rencontres annuelles de l’AFAF au mois de mars 2017, un stand sera disponible sur place pour participer.

 

Merci pour vos participations !