18éme Marche des maladies rares: samedi 9 décembre 2017

Venez nombreux…

Pour en savoir plus…

Réunion Régionale: Nord

En savoir plus…

22 octobre : Marche à Olonne au profit de l’AFAF

D’année en année nous voyons sur la revue “Espoir” les km parcourus par Michel, notre marcheur solidaire… La première fois c’était en 2006 avec un parcours de 435km entre Sables d’Olonne à Deauville, depuis les km s’accumulent ainsi que les récoltes pour l’AFAF.

Ce sont ses chaussures sur l’affiche…

Retrouver sa dernière marche du 1er  au 30 mai 2017 dans “Espoir 148”

Par cette marche aux Sables d’ Olonne, Michel prépare le Vend’Espoir, descente de la Loire en bateau,  nouveau défi en compagnie de Charles de Genouillac.

Venez nombreux participer à cette journée!!!

Le samedi 14 octobre 2017

Venez rencontrer d’autres adhérents de CSC et AFAF

Le Samedi 14 Octobre 2017 dans la salle Charles Vanel
à Martignas sur Jalle
rue Pasteur – au bourg
à partir de 10h30.
Nous laisserons place à la détente, rencontres et échanges entre adhérents des associations
autour d’un repas avec une participation financière de 5,00 euros par personne.
En espérant vous compter nombreux parmi nous.

Plus d’information et inscription

Marche semi-nocturne à Luc-la-Primaube – Aveyron le 8 septembre 2017

Le peloton de L’Espoir, très bientôt!!!

Participez au Peloton international de l’Espoir !

 L’AFAF lance donc un grand défi sportif et humain inédit à ce jour :

Le 1er Peloton international de l’Espoir

50 cyclistes dont 3 en vélos couchés rallieront Strasbourg à Lyon (600 km). C’est un défi sportif mais aussi une grande aventure humaine solidaire, en route depuis 1 an, pour recueillir des fonds pour la recherche dans l’Ataxie de Friedreich.

Plus d’infos :  http://rideataxia.afaf.asso.fr/revues ESPOIR 146 et 147

2 journées importantes de rencontres entre familles, chercheurs cyclistes:

  • le 1er juillet à Illkirch (IGBMC, laboratoire où travaillent Hélène Puccio et son équipe- près de Strasbourg) : symposium sur l’Ataxie de Friedreich de 9 à 11h – échanges autour de la maladie, la recherche, témoignages, sports, adaptations. Puis buffet et départ des cyclistes pour la première étape. Les 30 premiers km sont ouverts à tous. Inscription obligatoire pour rentrer à l’IGBMC à Illkirch. En savoir plus…
  • le 8 juillet à Lentilly (près de Lyon): 3 boucles à vélo proposées à tous à Lentilly : 8/56 et 80 km. Des essais de vélos couchés seront aussi possibles. Et de nombreuses animations sportives et musicales, ludiques, éducatives (dont un quizz pour les enfants sur l’AF . En savoir Plus…
  • Et les étapes du peloton et dates. Accueillez-les, rejoignez les 50 cyclistes sur chaque ville étape !
le 1 au soir : Riquewhir

le 2 midi : Soultzmat

le 2 soir : Wittelsheim

le 3 midi : Audincourt

le 3 soir : Beaume les Dames

le 4 midi : Torpes

le 4 soir : Dole

le 5 midi : Seurre

le 5 soir : Chalon sur Saone

le 6 midi : Cormatin

le 6 soir : Macon

le 7 midi : St Etienne la Varenne

le 7  soir : Lentilly vers 17h

 

 

Contactez : Anabella Saraiva : saraivas@free.fr / 06 19 57 82 48 – Marie Claire Joguet / mcjoguet@hotmail.frFrançoise Piguet : piguet@igbmc.fr /06 38 61 88 90

Ensemble plus forts !!! Alors au plaisir de vous rencontrer bientôt

Festival de Musique et de Danse au profit de l’AFAF

Pour la troisième année l’association Lions Club, organise le festival solidaire le VINELIVE

Le 2 juillet de 11h à minuit:

Mas du Ministre

chemin du Ministre

34130 Mauguio

 Venez nombreux!!!

EN SAVOIR PLUS : www.vinelive.fr

SUIVRE notre page Facebook : https://www.facebook.com/events/1543215422369340/

Les bénéfices

Ils seront reversés à des trois associations caritatives oeuvrant pour l’enfance :

• L’AFAF qui soutient la recherche et apporte réconfort aux familles concernées par l’ataxie de Friedreich.
Rêves qui permet de réaliser les souhaits d’enfants malades.
Espace Renaissance qui propose un lieu unique dédié à la cause de l’Enfance.

Etude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich : participez !

Etude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich : participez !

Vincent Amelot, Psychologue Hôpital Robert Debré

 

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich finance une étude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich, pour mieux comprendre ce symptôme dans la maladie.

Cette étude s’adresse à

  • A toutes les personnes atteintes de la maladie à partir de 8 ans et plus.
  • Aux parents de mineurs
  • A la ou aux personne(s) aidante(s): elles peuvent également participer à un questionnaire supplémentaire si la personne qu’ils aident participe également à l’étude.

Les questionnaires seront adaptés à ces 3 situations.

Le but est d’obtenir un maximum de réponses sur vos vécus à toutes et à tous en vous proposant de répondre à de courts questionnaires à remplir chez vous.

Ceux-ci sont adressés par la Poste OU par e-mail, en fonction de votre âge, avec un renvoi de votre part par une enveloppe T fournie, ou bien par e-mail.

 

La recherche n’implique aucun déplacement ou contrainte autre. Nous recueillons uniquement votre vécu personnel, via des questionnaires. Vos réponses seront anonymisées et traitées de manière confidentielle dès réception par une personne indépendante de la recherche (attaché de recherche clinique tenu au secret professionnel). L’ensemble du protocole est déclaré auprès de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés) et a été validé par un Comité d’Ethique.

 

Si vous souhaitez participer à cette recherche ou si vous souhaitez obtenir des informations, merci d’envoyer un e-mail à fatigueaf@outlook.fr ou en contactant Vincent AMELOT au 06.51.11.88.48.

 

Lors de votre contact, merci d’indiquer

  • votre âge (ou l’âge de votre enfant si celui-ci est mineur et que vous êtes son parent)
  • si votre/son aidant souhaite ou non participer
  • votre adresse postale, si vous souhaitez recevoir et renvoyer les questionnaires par la Poste.
  • ou votre adresse e-mail

Les questionnaires par e-mail sont adressés au format PDF nécessitant le lecteur gratuit Adobe Reader, que vous pouvez télécharger ou mettre à jour ici : https://get.adobe.com/reader/

 

N.B : Pour les personnes se rendant aux rencontres annuelles de l’AFAF au mois de mars 2017, un stand sera disponible sur place pour participer.

 

Merci pour vos participations !

La 11éme marche vendéenne de l’espoir de Michel !

 

Depuis 10 ans, Michel Dappel-Voisin parcourt les routes de France pour recueillir des dons dédiés à la recherche médicale sur l’ataxie de Friedreich. A ce jour, il a parcouru 2800 kilomètres et récolté plus de 40 000 € !!!

Pour cette édition 2017, 11ème Marche Vendéenne de l’Espoir, Michel partira le 1er mai de Nieul/ l’Autise de chez Yvelise et Claude Poitiers, parents de Théo.

RDV la veille, le dimanche 30 avril à 16h dans le bosquet de l’école de Théo après une petite boucle de 3 kms dans Nieul avec Michel et Théo en tête et les marcheurs qui seront inscrits. Puis jeux, animations diverses, vente aux enchères prévus. Sur son parcours, rejoignez-le, encouragez le !!!

En savoir plus sur la journée du 30 avril

1er mai : Nieul sur l’Autise – Champdeniers-saintDenis 79 (une marche de 5 km est proposée pour accompagner Michel)

2 mai : Champdeniers-saint Denis – la Chapelle Saint Laurent 79430

3 mai : la Chapelle saint Laurent – Airvault 79600

4 mai : Airvault – Argenton les vallées 79150

5 mai : Argenton les vallées – Mauléon 79700

6 mai : Mauléon – les Epesses

7 mai : les Epesses – Saint Fulgent

8 mai : Saint Fulgent – Chavagnes en Paillers

 

Arrivée le 8 mai à Chavagnes en Paillers où réside la famille d’Alban de Genouillac, oncle de Gaëtan et Loïse. Pour cette arrivée, nous pouvons accompagner Michel pour une boucle de 6 k300 : INSCRIPTIONS à partir de 8 h place du Crédit Mutuel à Chavagnes en Paillers ou dans votre club de randonneurs  (5 euros de participation : prévoir un gilet jaune). Nous clôturerons cette 11ème marche autour d’un verre d’amitié. MERCI MICHEL !

Tous ensemble, avec Nicolas, Théo, Gaëtan,Loïse,…

SOUTENONS MICHEL !!! 06 72 43 31 23 / berline.visa@gmail.com

Soirée au profit de l’AFAF à ONET-LE-CHATEAU Aveyron

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